suusq

Tuore diagnoosi ja oireet – 23.2.2015 16:23

Hei kaikille! Minulla on äskeittäin todettu keliakia ja olen vähän ihmeissäni näiden oireiden kanssa.
Keliakia verikokeet minulle tehtiin marraskuussa mahakipujeni takia. Ylävatsani oli siis ihan kosketusarka ja maha oli aina löysällä, painoa oli tippunut kymmenisen kiloa normaalista. Myös närästystä ja nielemisvaikeuksia oli alkanut ilmaantua. Testit oli positiiviset ja joulukuun alussa tehty tähystys varmisti asian, villusta ei ollut nähtävissä ollenkaan koepaloissa. Olen ollut gluteenittomalla itsenäisyyspäivästä asti eli nyt 2,5 kuukautta ja ekan viikon jälkeen ihan luontaisesti gluteenittomalla. Tiedän, että suolen parantuminen vie aikansa, mutta alkaa pikkuhiljaa ihmetyttää, kun oireet vieläkin vaan pahenee. Tuo testin aikaan ollut pikku närästyspolttelu on mennyt kunnon refluksiksi. Minua ei ole koskaan oikeastaan edes närästänyt ja nyt ruoka nousee jatkuvasti kurkkuun. Ja kun maha tyhjenee, nousee jotain nestettä kurkkuun, jota täytyy nieleskellä koko ajan alas ettei tukehdu siihen. Ja suu menee happamaksi, myös nielua "kuristaa". Tuntuu myös, että vähän väliä olisi vetänyt vettä väärään kurkkuun, vaikken ole juonut mitään. Syödessä rintalastan takana joku ahdistaa, tuntuu kuin ruoka meinasi jäädä sinne kiinni. Ylävatsani on mennyt entistä aremmaksi, nyt viimepäivinä on tullut pari "kramppia" ylävatsalla, joku siellä sisällä jännittyy hetkeksi, kunnes helpottaa taas. Ravintoterapeutti mulla oli viime viikolla, se oli ihan turha reissu. Siellä luettelin ensin päivän syömiseni (joihin en saanut edes mitään kommenttia), sen jälkeen terapeutti selasi keliakialiiton esittelymappia ja kyseli tiedänkö siitä ja siitä gluteenittomasta tuotteesta. Siinä se. Olen kuitenkin lukenut mm. tältä sivustolta ja keliakialiiton sivustolta mitä en saa syödä ja välillä tuntuu että olen ollut hysteerisen tarkka ruokavalion suhteen. Huuhtelen esim. veden alla kaikki astiat ennenkuin niillä syön, koska kaapeissa on enempi ja vähempi murua kun muu perhe syö leipää. Ja olen ollut luontaisesti gluteenittomalla, joten ruuasta ei pitäisi kertyä mitään pikkumääriäkään gluteenia. Ainoa, mikä tulee mieleen, on että saanoko keittiöstäni kuitenkin niitä murusia suuhuni? Voirasia ja -veitsi on ollut alusta asti oma, nyt juustokin. Käsiä pesen saippualla usein kun keittiössä touhuan. Huolehdin myös ettei tuotteet pääse kontiminoitumaan. Pöytää en aina pyyhi ennen ateriaa, mutta en laske pöydälle kuin lautasen ja lasini, eihän sitä lautasta pitkin mikään kuitenkaan kävele lautaselleni. Voinko kaikesta huolimatta saada sitä gluteenia jostain? Näin alkuvaiheessa, kuin suoli ei ole päässyt vielä paranemaan, luulen, etten saa mitään "ripulikohtausta" jos gluteenia syön, koska maha on jatkuvasti vielä sekaisin. En voi siis siitä päätellä, olenko sitä jostain saanut. Ravintoterapeutilla koitin kysellä mm. tästä tarkkuudesta, mutta hän vaan yhtyi huoleeni ja odotti minulta siihen vastausta.
Tänään kävin lääkärillä noiden refluksioireiden takia, koska tuo somac 20mg ei oikein tunnu riittävän ja ilman sitä oireet on niin kamalat etten ilman ainakaan voi olla. Samalla kysyin näistä muista oireistani. Lääkäri (puhui huonommin suomea) kyseli ravintoterapeutista neuvoiko tarkasti, mitä saan syödä. Kerroin, että vähän huonommin (se oli VIRHE), mutta olen ollut gluteenittomalla jo 2,5kk. Sen jälkeen syy oireisiini oli oma vikani. He eivät kuulemma voi tehdä mitään, jossen itse noudata ruokavaliota. Jos syön kiellettyjä juttuja, joudun kärsimään oireista. Kyllä tolkutin moneen kertaan, että olen ollut gluteenittomalla ja olen mm. keliakialiiton sivuilta selvittänyt mitä en saa syödä ja siksi näitä oireitani ihmettelenkin! Mutta vastaus oli vaan että ei lääkärit voi auttaa jos et noudata ruokavaliota! Kyllä meinas itku tulla kun lääkäri mölöttää päälle eikä kuule mitään mitä potilas sanoo. Kaikkeni oon tehnyt, välillä hysteerisen tarkkaan ja nyt en muka oo noudattanut koko ruokavaliota vaan oon kitisemässä siellä kun en jaksa rajoittaa syömisiäni. Juttu päättyi siihen, että somac-annostusta nostettiin 40mg vuorokaudessa. Sitä saa kuulemma vain kuukauden kuurin syödä. Vastausta siihen, mitäs sen jälkeen jossei auta, ei tullut. Ei myöskään siihen, koska näiden oireiden tulisi helpottaa. Tai tulihan siihen vastaus: "Jos et noudata ruokavaliota, oireet ei helpota". Että tämmönen lääkärireissu. Turhauttaa ja masentaa. Tuntuu, että on niin oman onnensa nojassa tämän sairauden kanssa. Tuntuu myös, että koulutettu terveydenhuolto ei tiedä itse oikeen mitään koko keliakiasta, tai sitten mun kohdalle on vaan sattunut tällaisia tapauksia. Käännynkin nyt teidän puoleenne, jos jollain on ollut samankaltaisia oireita, ja kauanko on mennyt, kunnes olo alkaa kääntyä parempaan päin? Tiedän, että toipuminen voi kestää. Luulisi kuitenkin, että tämä olon huonontumisen pitäisi tässä vaiheessa jo alkaa loppua. Tästä tuli nyt pitkä purkautuminen. Olisin todella kiitollinen, jos jollakin olisi tähän kokemuksiaan jaettavana! Alan olla aika maassa tämän koko taudin ja jatkuvien oireiden kanssa

Hoitamattoman keliakian oireista – 25.11.2014 13:28

Olen 23v naisihminen ja minulla todettiin keliakia verikokeesta. Nyt odottelen aikaa tähystykseen, jossa asia varmistetaan. Mulla on ollut kaikennäköisiä oireita ja tuntuvat vaan päivä päivältä pahenevan ja haluaisin aloittaa jo sen gluteenittoman elämän, jotta nää oireet lähtis. Mietityttää eniten tämä mahan pistely. Tuntuu kuin paidan alla olisi mahaa vasten joku tikku tai sahanpuru ja se pistelee, välillä eri kohdissa mutta ylävatsan alueella kumminkin. Onko jollain toisellakin ollut tällaista pistelyä keliakiasta? Pelkään, että siellä on joku syöpä jo..