Suviih

Keskusteluviestit

Lääke keliakiaan – 27.3.2009 10:34
Lääkehoito keliakiaan

Tässä on nyt toimiva linkki siihen aiempaan keskusteluun ja sieltä löytyy linkki keliakialiiton nettisivuille. Kyllä sitä tutkimusta tehdään ihan Suomessa, pari vuotta sitten etsivät lääkkeelle koekäyttäjiä keliakialehdessä.
Lääke keliakiaan – 27.3.2009 10:25
Joopa, tuo linkki meni pilalle kun mies kävi sähläämässä sitä, erehdyin esittämään kysymyksen että mites tästä linkistä sais toisennäkösen.. Jezu, viititkö korjata kun ite en saa sitä enää muokattua
Lääke keliakiaan – 27.3.2009 10:20
Tästä oli jo aiemminkin keskustelua täällä:

Lääkehoito keliakiaan (Glu.fi)

Nyt kun tänne on liittynyt paljon keliaakikoita tuon keskustelun jälkeen, kysynkin uudestaan, että onko joku palstan käyttäjistä ollut mukana tuon kehitteillä olevan lääkkeen kokeilussa? Kiinnostaisi tietää miten tuo kokeilu käytännössä toimi ja minkä tyyppisestä lääkkeestä oli kyse (eli toimiko se kuten laktoosin pilkkojat -pilleri naamaan ja leipää syömään, vai oliko tuotteisiin kehitetty joku juttu, että sen gluteeni hajoaa..)
Keliakia-korvaus – 26.3.2009 22:36
Mama kirjoitti:
Hyvä Suviih!
Mitähän erityisruokavalioita tarkoittanet? Kyllä me keliaakikot ollaan vaan väliinputoajia. Jos laktoosi-intoleransssia tarkoitat, niin ovat ne minun mielestä myös kohtuuttoman kalliita. Laktoosivaivaan ei mitään tukea saa. Jos on onnistunut poimimaan molemmat sukurasituksena, niin kallista on! Itselläni on molemmat.

Ilmaisin itseäni ilmeisesti hieman epäselvästi edellisessä viestissäni.
En missään vaiheessa kieltänytkään ettei erityisruokavalion noudattaminen kallista olisi ja olen tietoinen myös laktoosittomien tuotteiden todella korkeasta hinnasta. Pointtini olikin, että tasa-puolisuuden nimissä myös muille erityisruokavalioryhmille pitäisi jotain tukea maksaa (tietenkin suhteutettuna ruokavaliosta aiheutuviin kuluihin), olisi se sitten tuotteiden hintaan vaikuttavaa tai suoraan rahana tilille tulevaa. Näihin muihin erityisryhmiin nähdenhän keliaakikot kuitenkin ovat paremmassa asemassa kun saamme edes jonkinlaista korvausta. Ja noilla muilla erityisruokavalioilla tarkoitin nimenomaan vilja-allergiaa (käytännössä monet vilja-allergikot joutuvat syömään gluteenittomasti) ja myös maitoallergiaa ja laktoosi-intoleranssia noin yleisimpinä, sillä niidenkin vaatimien ruokavalioiden noudattaminen tuo lisäkustannuksia. Oma erityisryhmänsähän ovat sitten nämä todella moniallergiset (esimerkiksi jossakin on ollut juttua lapsesta jolle ainoita sopivia tuotteet olivat jotain todella erikoisia -kengurun lihaa tms.- ja varmasti erittäin kalliita).

Tottakai keliakiakorvaus voisi olla isompi, mutta niinhän on aina kaikkien valtion maksamien korvausten ja tukien kanssa. Jezu nosti mielestäni esiin tärkeän asian siitä miten suuren menoerän tuo korvauksen nostaminen toisi ja mitä kaikkea muuta tuolla summalla voitaisiin saada aikaan.
Se miten paljon ylimääräisiä kuluja keliakia saa aikaan on kiinni aivan omasta itsestä ja siitä mitä syö. Jos leivonnaisia on pakko saada päivittäin eikä itse tahdo/ehdi leipoa niitä tai leipää, on kulut tottakai suuremmat (ehkä hieman kärjistetysti sanottuna). Näinhän se on myös tavallisten tuotteiden suhteen aina ollut, itse tehtynä saa halvemman pullan kuin valmiin ostamalla, oli kyse sitten gluteenittomasta tai tavallisesta. Itse vain olen oppinut elämään niin, että keliakiasta koituu mahdollisimman vähän kuluja ja koen että vaikka tuo 21e/kk ei mikään suuri summa olekaan, se on kuitenkin parempi kuin ei mitään. En ole koskaan vaivautunut laskemaan kuinka paljon ylimääräisiä kuluja keliakia itselleni aiheuttaa, sillä oli ne kulut sitten mitä vaan, sillä niiden kanssa on pärjättävä, oli ne sitten mikä summa tahansa. Itsellä keliakia on siis ollut niin kauan (8-vuotiaasta lähtien), että en ole koskaan itselleni tavallisia tuotteita hankkinut, enkä näin ollen ole koskaan joutunut sellaiseen tilanteeseen, että ruokakuluni kallistuvat kerralla valtavasti -ne ovat aina olleet korkeat (siis verrattuna taviksiin).
Mielestäni tuota tukisummaa olisi järkevä korottaa niin, että sen ostovoima pysyisi tasaisena (eli sitoa se kuluttajahintaindeksiin), mutta en todellakaan odota tai koe järkevänä edes vaatia, että tuo summa korottaisiin kerralla sinne noin 50 euroon, sillä siihen korotukseen menevät rahat olisivat pois jostakin muusta.

Tämä on tietenkin vain minun mielipiteeni ja kaikilla muilla on omansa.
ABC-liikennemyymälät – 25.3.2009 16:06
No onneksi ihan vaan asemasta riippuva juttu tuo ranskalaisten gluteenillisuus. Itsekin syönyt lähinnä noilla isoilla ABC-asemilla, eli ei ongelmaa.
Uutta Glu.fi:ssä! – 25.3.2009 16:05
Pistä vaan kuvakkeiksi, ovat paljon ilmeikkäämpiä ja erottuvat mukavasti tekstistä.
Keliakia-korvaus – 25.3.2009 16:03
Jezu kirjoitti:
Toivotaan, että tuo korvaus tullaan nostamaan kustannuksia vastaavalle tasolle ja sitomaan hintaindeksiin. Tosin tänä vuonnahan korvaus taitaisi laskea, jos olisi sidottu indeksiin?

Ei ehkä välttämättä, sillä syksyn alv -alea silmällä pitäen kaupat nostivat uuden vuoden jälkeen hintojaan. Parhaiten tuon huomasin noissa litran jogurttipurkeissa, joiden hinta tuossa omassa lähikaupassa nousi kerralla 14snt.
Keliakia-korvaus – 25.3.2009 15:35
Eihän sitä voi odottaa että valtio maksaa kaikki keliakiasta koituvat kulut, kun ei muut erityisryhmät eivät saa välttämättä korvausta ollenkaan. Tokihan tuo 21e on todella pieni summa suhteessa tuotteiden hintaan, mutta tyhjää parempi kuitenkin. Jotakin keskusteluahan on ollut että pitäisi sitoa tuo tukisumma elinkustannusindeksiin/kuluttajaindeksiin (mikä oikea nimitys nyt olikaan..), sillä silloin vuosia sitten kun tuki otettiin käyttöön, oli tuon summan ostovoima paljon nykyistä korkeampi. Jauhopaketin hintakin kun on niistä ajoista tainnut kohota noin 50senttiä (ainakin nuo Semperin luont. glut. jauhot joita itse käytän), tarkentakaa joku jos olen väärässä, tuo summa oli nimittäin osittain päätelty.

Tuli kotoa pois muutettaessani aikoinaan naureskeltua, että minun opiskelijaelämässä taitaa makaroni olla aika harvinaista herkkua! Tykkäänkin kokata itse ja tuollainen "perusruoka" (kastiketta -kanaa, jauhelihaa-, perunaa, lihapullia, riisiä...) ei kovin kallista ole itse tehtynä, maissijauhot ja suurusteet kun ovat kuitenkin kohtuuhintaisia. Leipä kai se suurin menoerä on, mutta itse tehdyt sämpylät ja riisipiirakat vähentävät kuluja silläkin saralla.
Juustot ! ? – 25.3.2009 07:42
Jossakin Valion maustetussa tuorejuustossa oli korppujauhoa. Muistelisin että se oli jokin yrtti tms. juusto. Keliakialiiton sivuilta löytyy tuosta juttua.
ABC-liikennemyymälät – 25.3.2009 07:40
Mitä mitä mitä?! ABC:n ranskalaiset ei gluteenittomia? Tuosta ei kyllä yksikään myyjä ole minulle koskaan mitään maininnut, kebab ranskalaisilla on tullut syötyä useammankin kerran. Toivottavasti kyseessä on jokin asema kohtainen juttu.

Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.

Suviih

Keskusteluviestit

Lisätiedot

Uusimmat keskustelut

Uusimmat vinkit

Uusimmat kommentit