Susa

Seuranta – 27.4.2012 10:25

Itselläni katsottiin veriarvot noin puolen vuoden päästä keliakian toteamisesta, koska oireita oli tiukasta dieetistä huolimatta. Arvojen todettiin olevan laskusuunnassa, vaikka muutama vahinko oli selvästi sattunut. Kontrolligastroskopiaan tuli julkiselta puolelta kutsu (keliakia todettiin työterveyshuollon kautta yksityisellä, mutta sinne en enää saanut sen jälkeen työterveyshuollon piikkiin mennä...) n. 11 kk päästä diagnoosista. Verikokeet toki otettiin myöskin ja vasta-ainearvot olivat tippuneet normaalille tasolle, vaikka ennen diagnoosia olivat hurjasti koholla ja veriarvojen perusteella oli jo keliakia suht selvä. Suolinukan tuho oli melko totaalinen diagnosointivaiheessa. Kontrolliskopiassa todettiin nukan alkaneen palautua, mutta vain 2/3. Terveyskeskuslääkäri soitti tuloksista ja sanoi, että seuranta jatkuu siten, että vuoden päästä otetaan verikokeet. Itseäni jäi kyllä mietityttämään, että mitä hyödyttää ottaa verikokeita, jos kerran ne jo nyt olivat normaalit, mutta nukka ei kuitenkaan ole palautunut. Eli saanko tietämättäni jostakin pieniä määriä gluteenia jatkuvasti, joka ylläpitää tulehdusta ja pieniä ja välillä suurempiakin oireitani? Esim. työpaikkaruokailu, joka tapahtuu linjastosta ja siinä on sattunut isompiakin vahinkoja muutama kerta. Vai kestääkö minulla nyt vain sen nukan palautuminen sitten pidempään kuin se keskimääräinen vuosi? Pitäisikö dieettiä vieläkin tiukentaa eli jättää vehnätärkkelys kokonaan pois? Käytän gluteenittomia tuotteita, joissa venhätärkkelystä. Käytä erittäin vähän, jos juuri lainkaan tavanomaisia tuotteita, joissa vehnätärkkelystä, tarkoittaen siis joku yksittäinen karkki joskus tms. Eli pitäisikö olla huolissaan, että suolen syöpäriski tässä kasvaa jatkuvasti, jos nukka ei korjaannukaan ja tulehdus suolessa pysyy... Lääkäri ei kyllä tuntunut ymmärtävän mitään, kun hänen kanssaan puhelimitse asiasta keskustelin. Vehnätärkkelyksestä kysyessäni ei selvästikään tajunnut, mistä on kyse...

Vehnätärkkelys – 27.4.2012 10:11

Keliakialiiton mukaan siis vehnätärkkelystä, joka on tavanomaisissa ei-gluteenittomaksi merkityissä tuotteissa voi keliaakikko käyttää siis esim. makeisia silloin tällöin... Mutta esim. ihokeliaakikoille ei suositella. Eli tarkoittaako sitä, että vehnätärkkelyksen syöminen aiheuttaa ns. ulkoisia oireita eli esim. ihokeliaakikolle iholle ja/tai vatsavaivoja tms. Mutta ei tuohoa suolinukkaa tai pidä yllä tulehdusta? Vai aiheuttaako sekä että?

HKI luontaisesti gluteeniton kahvila – 26.4.2012 19:03

Myöskin samaa mieltä ja äänestäisin ehdottomasti!

Ikäviä tilanteita – 26.4.2012 19:01

Jälleen työpaikkaruokala yllätti... ikävällä tavalla. Täytyy sanoa, ettei Fazer Amican ruokala ole kovastikaan vakuuttanut erityisruokavalion huomioimisen osalta. Etenkin asenne puolella on ehkä se suurin ongelma. Ilmeisesti maksavia asiakkaita on tarpeeksi ilman muutamia keliaakikoita... Olin lounasta ottamassa ja katsoin linjaston alussa olevasta listasta, mitä voin syödä. Erikseen piti vielä varmistaa, kumpi laari pitää sisällään sitä, mitä keliaakikkokin voi syödä, koska ulkonäöstä ei voinut sitä päätellä. Ja linjastolla ei todellakaan lue, mitä mikäkin laari sisällään pitää, vaikka toiveita on esitetty useampaan kertaan - myöskin ei-keliaakikot ovat toiveita esittäneet.Tarjoilija vahvisti, että se mitä olin ottamassa on kanaa ja listalla se oli merkitty gluteenittomaksi. Päästyäni pöytään kyselin seurueen muilta ruokailijoilta, mitä he syövät, koska se oli erinäköistä kuin omani ja sanoivat senkin olevan kanaa. Olin jo muutaman haarukallisen syönyt ja paniikki tuli... lähdin kiireesti kysymään, mitä olen syönyt ja odottelin noin vartin verran, kun asiaa lähdettiin keittiöstä selvittelemään... kokki (?) tuli paikalle sitten vartin päästä ja sanoi, ettei heillä ole tietoa, pitääkö tuo sisällään gluteenia, koska paketteja ei ole enää tallella ja se ei ollutkaan samaa kanaa, joka linjaston alkupäässä oli listalla mainittu vaan jotakin toista.... No seuralaiset olivat jo syöneet ja minun ruokani lensi roskiin, lähdin hakemaan uutta annosta, koska olin jo ruoasta maksanut ja paniikissa odottelin, alkaako jotakin oireita parin tunnin sisällä ilmaantua. Ja anteeksipyyntöä tai pahoittelua oli turha odotella henkilökunnalta - sitä ei tälläKÄÄN kertaa tullut.

Gluteeniton mämmi? – 26.4.2012 18:52

Sain maistettavaksi ensimmäistä kertaa gluteenitonta mämmiä pääsiäisenä, taisi olla Elinan kotileipomon mämmin iso tuokkonen. Olin ennen keliakiaa kova mämmin ystävä ja täytyy todeta, että ikävä tuli "oikeaa" mämmiä tätä gluteenitonta maistettua. Liian makeaa ja en oikein tykännyt, väri ja jollakin kummallisella tavalla myös maku hieman salmiakkiin vivahtava...

Jos syö vahingossa gluteenia? – 26.4.2012 18:46

Minulle kontrollitähystyksen tehnyt lääkäri sanoi jokunen kuukausi takaperin, että sitten kun nukka on palautunut niin jos vahinko sattuu ja saa gluteenia niin nykytutkimusten mukaan se yksi vahinko ei sitä nukkaa kuulemma heti tuhoa. Tiedä sitten, uskoako vaiko ei... Joka tapauksessa oireet ovat itselläni rajut ja tiedän kyllä, jos olen saanut gluteenia. Tosin edelleen epäselvää reilun vuoden tiukan dieetin jälkeen, mistä erilaiset lievemmät oireet oikein aiheutuvat vai ovatko jotakin muuta kuin keliakiaan liittyviä. Saan rajuja vatsakipuja ja oksentelen ja paha olo tuntuu vievän tajun, näin siis ne muutamat kerrat, kun vahinko on käynyt ja nekin ovat jääneet epäselviksi, mistä on sattuma tullut. Sitten toisinaan on lievempiä oireita kuten turvotusta (housut kiristävät ja näyttää aivan viimeisimmillään raskaana olevalta.. ), vatsan möyrimistä ja kurinaa, suolen vääntelyä jne. Lisäksi iho-oireita, joiden yhteyttä keliakiaan ei ole lääkäritutkimusten perusteella todettu, mutta itselläni silti epäilys edelleen.

Pietarissa gluteenitonta ravintolassa? – 12.3.2012 22:37

Juu, toki hotellista ja VR:ltä tiedustelen etukäteen asiaa kuten aina ennen reissua. Mutta kuulisin enemmän kuin mielelläni jonkun toisen keliaakikon tuoreita kokemuksia ko. kaupungista ja ruokapaikoista sekä hotellien ja junan tarjonnasta.

Finnairin gluteenittomat – 12.3.2012 22:31

Sama kysymys kävi myös heti mielessä, kun kuulin uutisen...

Pietarissa gluteenitonta ravintolassa? – 7.3.2012 10:07

Onko kellään kokemuksia Pietarin gluteenittomasta ravintolaruoka-tarjonnasta lähiajoilta? Ymmärtävätkö asiaa lainkaan kielikäännösten avulla tai ilman? Ja voiko gluteenittomuuteen todella luottaa? Saan oireet todella helposti, joten pitäisi saada varmistettua, että ymmärtävät myös välineiden ja paistoastioiden puhtauden tärkeyden. Venäjää en osaa. Onko suositella jotakin lounasravintolaa? Entä kokemuksia Sokos Hotellien ravintolatarjonnasta Pietarissa; Sokos Hotel Vasilievsky tai Sokos Hotel Palace Bridge? Entäpä Allegro-junan gluteeniton tarjonta, onko turha edes haaveilla?

Lapsikeliaakikon seuranta – 7.3.2012 09:32

Lapsen seurannasta en osaa sanoa, itselläni diagnoosi (verikokeet ja tähystys) tehtiin työterveyshuollossa yksityisellä puolella, jonka jälkeen ilmoitettiin, että työterveyshuolto ei enää kustanna mitään, mikä liittyy keliakian hoitoon... Eli siltä osin piti siirtyä julkisen terv.huollon potilaaksi eikä seurantaa siis voitu jatkaa diagnoosin tehdyssä yksikössä käypä hoitosuositusten mukaisesti. Tai tokihan se olisi omalla rahalla onnistunut. Oireilin aika lailla tiukasta dieetistä huolimatta, joten kontrolliverikokeet otettiin n.puolen vuoden päästä diagnoosista terv.keskuksessa. Kontrollitähystys tehtiin n.11 kk päästä diagnoosista julkisella puolella sairaalassa, sitä ennen oli otettu myös jälleen verikokeet. Jatkoseurantasuositus oli verikokein kerran vuodessa, jos ei mitään erityistä ongelmaa tai oireita. Diagnoosin tehnyt yksityisen puolen gastroenterologi suositteli lasten keliakiariskin tutkimista HLA-Keli tutkimuksella. Terveyskeskuslääkäri ei tätä tutkimusta tunnistanut eikä ollut kovin innostunut asiasta, vasta-ainekokeisiin sai vähän kinuamalla lähetteen lapsille...