J-T

Uusi rekisteröitynyt tässä kyselee... – 1.3.2014 19:02

Tinda kirjoitti:
^ Tässä siis on ihmisillä suuri ero mitä pystyy ja mitä ei? Eli oireiden voimakkuus vaihtelee ilmeisesti paljon. Tuo oli kyllä hyvin sanottu. Nyt kun ajattelen, olisin itsekin puoli vuotta aiemmin kestänyt sen odottamisen. Mutta en enää.

Kuinka kauan teillä meni keliakian hyväksymiseen? – 1.3.2014 17:49

Itselläni on nyt takana n. puoli vuotta ja olen sopeutunut yllättävän hyvin. Huolimatta siitä, että alussa olin todella ahdistunut (kirjoitin siitä silloin tännekin ensimmäisen viestini) ja tuntui, että ottakaa nyt perkele tämä minusta pois.

Mutta nyt menee todella mukavasti, olo on parempi sekä fyysisesti että henkisesti.
Tulee syötyä nykyään paljon terveellisemmin, kun ei voi eineksiin turvautua ja olen taas vuosien jälkeen innostunut leipomaan kun tulee parempaa+halvempaa omin kätösin.

Vertaistuki on ollut todella tärkeää, siitä iso kiitos Jezulle, että on tehnyt meille tällaisen oman "kokoontumispaikan"

Uusi rekisteröitynyt tässä kyselee... – 1.3.2014 17:33

Tinda kirjoitti:
^ Sinulle tulikin hieno yllätys siis! Itsekin sain kahden viikon varoitusajalla lopulta tähyajan kun sanoin että oikeasti tarvii tehdä nyt jotain. Luotin todellakin ensimmäiseen lääkäriin ja siihen että minä päivänä tahansa olisi tullut tieto tähystyksestä. Taitaisin vielä heinäkuussa sitä odotella... Aiemman lähetteen muutti kiireettömäksi sairaalan sisätautien ylilääkäri. Tähän varmaankin vaikutti se ettei verikoe osoittanut vasta-aineita?
Kyllä, itse pitää olla aktiivinen. Mutta huonosti käy kilttien ja niiden jotka luottavat liikaa että joku huolehtii asian loppuun asti. Juuri nyt on kyllä sellainen olo että jos gluteeniherkkien ja keliaakikkojen asioista näin huonosti piitataan, niin kohta pakkaan repun ja leiriydyn barrikadeille! Jottai tarttee tehdä!

Uusi rekisteröitynyt tässä kyselee... – 1.3.2014 17:11

"ihmeellisesti oli 'kiireellinen lähete vatsantähystykseen 4 vkon sisällä' muuttunut kiireettömäksi tuolla terveyskeskuksessa. Näinkö meitä suomalaisia tosiaankin 'hoidetaan'? Joku siellä oli arvioinut minua kysymättä mitään kuinka paha olo oli. Ja se oli paha. Kärsivällisesti odotin sitä tähyaikaa...turhaan!"

Sinne terveysasemalle kannattaa olla myös itse aktiivisesti yhteydessä.
Minun vahvasti positiiviset keliakiaverikokeet tulivat kesäkuun alussa ja luvattiin myös kiireellinen tähystys.
Kun postissa tuli kirjeenä lähete, niin kyllä itsekin älähdin: aika oli varattu lokakuulle.

Soitin sitten asiasta vastaavalle osastolle ja kerroin, että en tosiaan voi hyvin, enkä pysty syömään gluteenia lokakuuhun asti.
Sanoivat selvittelevänsä asiaa ja soittavansa uudelleen.
Noin tunnin kuluttua puhelimeni soi ja ensimmäisenä tuli kysymys "oletko syönyt tänään mitään?".
En ollut, joten pyysivät tulemaan viipymättä sairaalalle niin voitaisiin tähystää saman päivän aikana. Ja näin sitten tehtiin, eipähän ehtinyt edes jännittää kun tuli koko tilanne niin yllättävän nopeasti.

Eli kannattaa tosiaan itse olla aktiivinen. Itse toivoin, että aikaa saataisiin vaikka edes kuukaudella aikaistettua, mutta tulikin sitten erittäin positiivinen yllätys.

Vatsakivuista – 22.2.2014 11:15

Tinda kirjoitti:
Onkohan gluteenin aiheuttama vatsakipu pitkäaikaista? Onko jotain 'tyypillistä' vatsakipua? Minulla ei ole vielä diagnoosia, 30 vrk gluteenitonta on nyt takana, alavatsassa aina vaan samassa paikassa pieni ikävä tunne. Muuten oireet ovat tosi hyvin helpottaneet. Lääkäri laittoi 31vrk sitten kiireellisen lähetteen tähyihin, eipä ole vielä kuulunut! Piti muka kuukaudessa päästä... Alkaahan tässä jo kuvitella ties mitä kun sama kipeä paikka ollut jo joulukuun alusta, hermostuttaa. Tämä ei siis vaihtele syömisten mukaan ja olen ilmeisesti hyvin onnistunut gluteenit kokonaan välttämään kun mahan kanssa muuten on pärjännyt kiitettävästi.

KOTIPIZZAN GLUTEENITTOMAT PIZZAT !!!! – 12.2.2014 21:41

Ferreo kirjoitti:
Viikonloppuna söin kotipizzan gluteenittoman version, enkä ole elämäni aikana ollut niin kipeä, kuin mitä tuon pizzan syömisen jälkeen olin. Vieläkään en ole täysin toipunut.

Laitoin palautetta nettisivujen kautta, sain vastauksen yllättävän nopeasti yleisellä tasolla siitä, miten gluteenittomat pizzat valmistetaan jokaisessa pizzeriassa ja kuinka työntekijät koulutetaan.

Lopussa oli vielä maininta, että palaute on välitetty kyseiselle pizzerialle sekä piiripäällikölle, ja minuun olla pikaisesti yhteydessä asian tiimoilta. Minulle pikainen tarkoittaa 1-2 päivää, vielä ei ole kuulunut mitään.

Aikaisemmin saman paikan gluteenittomista pizzoista ei ole ollut huomauttamista, liekö sitten uusia työntekijöitä paikalla.
Mutta kyllä tämä kokemus on laittanut miettimään, että uskaltaako sitä syödä enää missään, jos kerran henkilökuntaa ei kiinnosta työnteko sen vertaa, että asiat tekee kunnolla.

Keliakia mediassa – 11.2.2014 10:44

Tätäpä ei tainnut täällä vielä olla:
http://yle.fi/uutiset/keliakian_tukihoidoksi_tarkoitettua_gluteenisiepparia_kokeillaan_potilailla/7070249

Onko kukaan kokeillut pätkäpaastoa? – 2.2.2014 12:44

Tuntuu aika hurjalta jättää ateriat väliin. Itselläni ainakin erittäin todennäköisesti sortuisin johonkin epäterveelliseen, kun verensokerit romahtaisivat :S

Moni karttaa gluteenia, vaikkei sairasta keliakiaa – 2.2.2014 12:42

Huomaa kyllä meilläkin päin. Asutaan pienessä kylässä, jossa kauppana on pieni k-market.
Suuri yllätys olikin keliakiaan sairastuttuani, että kuinka laaja valikoima heillä onkaan gluteenittomia tuotteita, vaikka muutoin on valikoimat suppeat.
Ja kasvaa koko ajan, gluteenittomia keksejä on nykyään on kymmentä erilaista, jauhoja karkeina+hienoina (ja vielä valmiit gtomat brownies-jauhosekoitteet!), leipiä pakkasessa useampaa sorttia, pastaa lähes missä muodossa tahansa jne.

Vastaavasti taas viereisen paikkakunnan isossa Citymarketissa ei löydä gluteenittomia tuotteita niin millään, pitkän etsinnän jälkeen löytyi yksi pussi gluteenitonta leipää pakastimesta.

Ilta-Sanomissa – 13.12.2013 18:18

Näyttipä siellä olevan muutakin asiatonta kommenttia keliaakikoista.

On se jännä, miten yksi sairaus voi niin kiukuttaa muita ihmisiä. Mikä on mennyt omassa elämässä niin pahasti pieleen, että pitää heittää noin typeriä kommentteja?
Kyllä se mielensairaus taitaa olla jollakin ihan muulla, kuin keliaakikoilla...