Bakku-shan

Ravitsemusterapeutti – 2.3.2009 11:53

Kysyisin niiltä, joilla on keliakia ollut jo vuosia, montako kertaa olette käyneet sairauden toteamisesta lähtien ravitsemusterapeutilla. Itse olen käynyt tasan yhden kerran, mutta haluaisin kyllä neuvontaa näin vuosienkin jälkeen, kun oma dieetti supistuu syystä jos toisestakin, esim. kaali, omenat, herneet, maustetut jne. eivät käy laisin. Oletteko päässeet sopeutumisvalmennuskursseille, itse en ole koskaan käynyt semmoista kurssia?

Miesten osteoporoosi – 2.3.2009 11:16

Ihmeekseni kuulin, että miesten osteoporoosilääkitystä ei Kela korvaa, onkohan asia noin, ainakin veljeni väitti asian noin olevan. Naiset kyllä saavat korvauksen. Jos asia on tuolla lailla, pitäisi asiaan puuttua "kovalla kädellä", koska tuohan on eriarvoisuutta jos mikä! Ei kai se miesten vika ole, jos sairastuvat osteoporoosiin, niin kuin keliakiassa usein käy.

Leipäkone? – 2.3.2009 11:10

Oletteko kokeilleet lisätä gluteenitonta kuitua (Semperin Pofiber) taikinaan?? Se antaa sitkoa taikinaan, ja luulen, että myös nostaa leivän hieman korkeammaksi. En itse ole mikään leipuri, ostan valmista, mutta tuon jauhon kanssa olen kuullut, että monet leivonnaiset vaativat vähemmän gluteenitonta jauhoa kuin normaalijauhoilla tehdyt, tulee maukkaampaa ja kuohkeampaa. Mulla oli aikanaan leipäkone, mutta siitä on jo vuosia aikaa, ja silloin ei tuota Pofiberiä ollut kaupoissa.

Verikokeista – 25.2.2009 22:51

Tässä kun on aiheena nuo verikokeet, niin kysyisin, kuinka usein teiltä katsotaan peruskokeet, siis Hb, La, K, Na, Fe sun muut, entäs sitten esim. B 12-vitamiiniarvo tai foolihappoarvo?? Jos on todettu alkava osteoporoosi, kuinka usein käytte mittauttamassa luuston tiheyden?

Keliakia tulee kalliiksi – 24.2.2009 19:44

Itteppä itte olen lääkkeeni maksanut, mutta se yksi lääke on reseptillä eli Librax, josta ei kylläkään ole apua närästyksiin, muuten ehkä hieman auttaa suolta pysymään vähemmillä kouristuksilla. Sitäpaitti...ei mulle edes yksi närästyslääke riittäisi, jos on ruokatorvessa, käytän Gavisconia, jos on alempana, käytän Antepsinia (joka on mahahaavalääke, ennen piti siihen olla resepti)..joskus käy pelkkä Balancid-tyyppinen avuksi. Kyllähän se tuo apteekki tällä paikkakunnalla on mun sairaudella tienannut, näky apteekkari olevan ekana listalla, jossa mainittiin kunkin ansiot )

Gastroskopia – 24.2.2009 00:13

Mulle on tehty noita gastroskopioita ainakin viisi vuosina 1987-1990, mutta jo ihan pienenä, hieman yli 1-vuotiaana, jouduin sen aikaisten laitteiden kanssa tekemisiin (vuonna 1950) eikä silloin käytetty mitään nukutuksia eikä muitakaan puudutuksia. Totuin kai sitten niin siihen putken laittamiseen, että aina kun hoitaja tuli huoneeseen, avasin jo suuni valmiiksi auki Ei minua ole kertaakaan oksettanut tuo gastroskopia, mutta kun olen tupakoitsija, niin limaa tulee tyynylle niin että siinä voisi uida. Onneksi siihen löytyi lääke, jota sittemmin olen aina vaatinut tuossa tilanteessa, se lääke nimittäin estää sen liman valumisen. Oletteko nielleet letkua istuma-asennossa vai makuuasennossa? Istuma-asennossa on mielestäni helppoa, mutta täytyy vain kunnolla nielaista, ihan kuin nielaisisi suurehkon lääketabletin tai muun vastaavan. Eihän se nyt tietenkään mikään kiva juttu ole, mutta jos sillä saadaan varmuus sairaudesta, niin parempi sekin asia on hoitaa. Tuosta nukutuksesta tuli mieleeni, että sitä voisi useampikin vaatia, ei se niin suuri asia ole,etenkin jos on fobia tuohon toimenpiteeseen, ja anestesiahan kestää vain sen noin vartin ajan.

Mukavia tilanteita – 23.2.2009 23:58

Mulle sattui vuonna 1987 semmoinen juttu, että kun mulla todettiin keliakia, niin työpaikkaruokailussa oli eräänä päivänä ruokana tillilihaa. Ei siinä mitään, mutta kun mun ruuasta oli poistettu TILLI, hehh!! Jauhosuuruksesta en tiedä mitä lajia se oli Sitten myöhemmin kun kävin äidin luona ekaa kertaa ton diagnoosin jälkeen, niin äiti-kulta se laittoi jauhelihakastiketta ja sanoi, että hän laittoi siihen IHAN VÄHÄN vehnäjauhoa, että tämmöisiä sitä sattuu tai ainakin ennen on sattunut

Keliakia tulee kalliiksi – 23.2.2009 23:50

No jos ruoka tulee kalliiksi, niin kustannuksia nostavat vaatteiden lisäksi myös kaikenlaiset käsikauppalääkkeet, joita minulla on ainakin useaa eri sorttia, enkä ilmankaan voi olla, niistähän Kela ei maksa mitään kun ne on ostettava ilman reseptiä. Käytän esim. närästyslääkkeitä, jotka ovat erittäin kalliita niin kuin yleensäkin "mahalääkkeet". Täytyy olla myös lääke, joka rauhoittaa toiminnallista häiriötä masussa(reseptillä), ja lisäksi ulostuslääke, jota ilman en enää pärjää sairastettuani pitkään, ei auta enää Vi-Siblinit eikä Duphalacit. Kalkkia täytyy syödä, ostaa B12-vitamiinia pistoksina, ostaa foolihappoa, enkä enää muista mitä kaikkia, mutta paljon on mulla lääkkeitä ja silti noudatan dieettiä. Meinaa kyllä hermot pettää välillä. Matkaillut en enää ole tässä tilanteessa, koska en jaksa kantaa laukkuja, jotka ovat pullollaan lääkkeitä!! Vali vali, saattaa joku sanoa, mutta ehkäpä hänellä on vasta aloitettu hoito??

Oireeton keliakia – 23.2.2009 23:01

Minulla on ollut keliakia jo piiitkäään...se siitä, mutta oireita ei paljoakaan...paitsi nyt sitten ajan kanssa tuli oireita ja paljon...eikä ne näy ruokavaliollakaan lähtevän pois: Jo alle 2-vuotiaana olin kuolla, koska näin nälkää...sairautta ei edes tunnettu kuin vasta vuonna 1955. Eli siis olen syntynyt jo sitä ennen (valitettavasti) No, joka tapauksessa, mua lennätettiin sairaalasta toiseen, jopa Arvo Ylppö hoiti minua, mutta eihän se auttanut kun ei tautia ollut olemassakaan vielä. Iän kanssa sitten tuli muita ongelmia, kun taistelin itseni jäämään eloon. Juuri pituuskasvu oli hidasta, kehittyminen oli hidasta, 18-vuotiaana oli Hb vain 79, odottaessani poikaani laihduin koko odotusajan...sain välillä hirveitä kramppeja (suonenvetoja niin että lähti tajunta), kun aloitin työssäkäynnit vuonna 1980...vasta päästyäni vakituiseen työhön vuonna 1987 todettiin tämä keliakia. No, nyt on sitten osteopenia, tarkoittaen luuston tiheyden laskua, struuma, vatsaoireita, B12-vitamiinin ja foolihapon puute (joita hoidetaan piikeillä kun mahalaukun limakalvo on sökönä), sun muita vaikka muille jakaa, eikä mua ainakaan mikään dieetti pidä kunnossa enää, vaikka sitä noudatankin. Tuli myös paha masennus, jonka aikana jouduin sairaalaan asti. Tahdoin vain tämän kirjoittaa sen takia, että te, joilla on todettu keliakia, noudattakaa nyt dieettiä, ettei tarvitse vanhempana katua, ja lapset etenkin on hoidettava hyvin. Meidän suvussa olin ensimmäinen, joka sai diagnoosin, nyt hiljattain löytyi sitten myös sama mun veljeltäni. Suurin syy noudattaa dieettiä on mielestäni se, että hoitamaton keliakia voi aiheuttaa pahanlaatuisia kasvaimia ohutsuoleen tai vatsan limakalvoille, ja jo pieni määrä gluteenia hävittää ohutsuolesta suolinukan ja siinä tapauksessa hoito aloitetaan taas uudelleen alusta!! En minä teitä pelotella halua, mutta mutta..) Hyvät ystävät, tämä tauti ei parane, vaikka olisi oireetonkin, muuten kuin dieetillä.