Jola 7 viestejä – 16.2.2010 22:19
Olen aivan uuden ongelman edessä 
Kovasti haluaisin kuulla mielipiteitä, ja tietenkin tietoa!
Olen ollut gluteenittomalla ruokavaliolla marraskuusta 2006 lähtien. Aloitin siksi, että eräs lääkäri alkoi epäillä keliakiaa, muttei tajunnut lähettää tähystykseen. Niinpä aloitin syömään gluteenitonta ja vointini alkoi petrata silmissä. Verikokeissa ei kuitenkaan näyttänyt positiivista, mikä sinänsä ei tietenkään kerro mitään. Sain lisäksi myöhemmin tietooni että suvussani on isänisän puolella runsaasti keliaakikoita.
Biopsia tehtiin kun olin jo ollut gluteenittomalla parisen vuotta. Tulos oli normaali; ei näkyvissä keliakiaa. Mikä taaskaan ei todista mitään, koska olin jo kuitenkin pidempään ollut oikealla ruokavaliolla. Joskus on sattunut altistumista gluteenille ja oireita on tullut. Tämän lisäksi joskus kärsin kuitenkin toisentyyppisestäkin vatsakivusta, joka esiintyy yleensä aina samassa kohdassa vatsaa (alhaalla vasemmalla).
Nyt se hankalampi juttu: minulla diagnosoitiin laaja aivovamma ja niskanretkahdusvamma viime syksynä. Olen ollut kahdessa auto-onnettomuudessa; toinen 2001 ja toinen 2005. Jälkimmäisen jälkeen sairastuin "lopullisesti burnouttiin" ja olin sen johdosta hoidossa. 2v jälkeen tajuttiin viimein alkaa tutkia perusteellisesti mikä minua vaivaa, kun en oikein istunut psykiatrisiin diagnooseihin eikä masennuksesta tms ollut enää tietoakaan, mutta tietyt ongelmat jatkuivat yhä (liittyen mm muistiin, nukkumiseen, vireyden säätelyyn etc), ja kaiken ongelman ydin onkin tämä aivovamma. Sinänsä on suuri helpotus tietää mistä ongelmani johtuvat, palaset loksahtelivat yhteen. Ja nyt myös saan oikeanlaista hoitoa!
Tämä niskan retkahdusvamma (sekä lantion kontuusion yhteydessä selkäytimen alaosa) on voinut aiheuttaa neurogeenisen toimintahäiriön. Käytännössä se siis tarkoittaa kohdallani sitä, että normaali peristaltiikka ei täysin toimi ja suoleen syntyy satunnaisesti tukoksia, joiden takia esiintyy "ohivuotoa" (selittäsi ripulin ja ummetuksen, sekä ei gluteeniin liittyvän vatsakivun)). Kaiken kaikkiaan vatsaoireiluni helpottui gluteenittoman ruokavalion vuoksi 70-80%. Ei siis kokonaan.
Tälle neurogeeniselle toimintahäiriölle ei ole tehtävissä mitään korjausta, mutta MIKÄLI siitä on kysmys niin pystyn helpottamaan tilannetta tekemällä ajoittain suolentyhjennyksen. Olen nyt tehnyt sen viimeisen 4kk aikana 2 krt. Tänä aikana ei ole ilmennyt sitä kipua, jota välillä ilmenee vasemmalla alavatsassa.
Söin eilen tavallaisen pasta-annoksen, pakastevalmisruoan. En ole saanut siitä mitään oireita. Vointi on aivan normaali. Tuntuu kuin olisin hypännyt lentokoneesta ilman laskuvarjoa ja tipahtanut jaloilleni kuin olisin hypännyt alas rappuselta.
Ongelmani on seuraava: minulla ei voida 100%-varmuudella diagnosoida keliakiaa eikä myöskään voida mitenkään varmistaa 100%sti tätä suolen peristaltiikan toimintahäiriötä.
Mietin, voiko olla niin, että 3,5v jälkeen keliakiasuolistoni kestää yhden pasta-annoksen, kun sitä on edesautettu lisäksi silläkin, että suolessa ei ole jäänteitä peristaltiikkaongelman takia, kun olen tehnyt tyhjennykset.
Vai uskallanko ajatella, että en sairastakaan keliakiaa, vaan pystyn syömään gluteenipitoisia ruokia kunhan aika ajoin teen täysityhjennyksen. Uskallanko syödä tavallista ruokaa huolehtimatta gluteenista?? Pelkään että onnistun jotenkin oireettomasti aiheuttamaan suolen täystuhoa....
Haluaisin kovasti ajatella, että koska en oireillut tuosta eilisestä ruoasta, niin ongelma on vain peristaltiikan kanssa. Ennen tyhjennyksiä kun sain oireita pienestäkin gluteenialtistuksesta, tosin myös muita vatsakipuja joskus muustakin.
Ihanaa, että jaksoit lukea kirjoitukseni! Jos sinulla heräsi ajatuksia, sana on vapaa!! 
Tintti 48 viestejä – 17.2.2010 10:22
Onpa sinulla monimutkainen juttu. Olisin itse kyllä ihan yhtä mietteliäs. Minulle tuli mieleen, että jos kerran voit syödä gluteenia ilman oireita, niin söisit vuoden ja sitten tähystykseen. En jättäisi hoitamatta pidemmäksi aikaa, ettei tosiaan tule suolituhoja.
Mielenkiinnolla jään odottamaan muiden kommentteja.
Tallulah 476 viestejä – 17.2.2010 11:33
Moni keliaakikko, kuten minä, on oireeton, joten oireista ei voi vetää suoria johtopäätöksiä. Oireiden saaminen voi myös vaihdella, joskus yksi keksi aiheuttaa hirveät oireet, joskus taas kokonainen pizza ei. Olen Tintin kanssa samoilla linjoilla, syö normaalisti jonkun aikaa ja sitten tähystykseen. Tai siis mene ensin lääkäriin ja ehdota tuota, sopikaa lääkärin kanssa miten pitkän ajan kuluttua menet tähystykseen.
Karelia 5 viestejä – 17.2.2010 15:10
Mulla meni 4,5 vuotta tässä välissä, että söin gluteenillista ruokaa ilman iho-oireita. Epäilin jo voimakkaasti väärää diagnoosia, koska se muutenkin oli aikanaan hankala. Ennätin siis olla ennen tuota tavan ruokaan palaamista dieetillä reilut 3 vuotta. Mutta sieltä ne oireet taas lopulta palasivat, että näin täällä.
ponipimu 239 viestejä – 18.2.2010 00:27
tuosta oireettomuudesta sen verran että meillä pienin (2v) on nyt menossa verikokeisiin, mitään oireita ei ole muuta kuin sukurasite. mutta verikoe odottaa nyt siksi että kun hoitovapaa loppuu syksyllä ja lasten on aika mennä kunnalliseen hoitopaikkaan, on järkevintä testata valmiiksi niin voi hoitopaikankin järjestää sen mukaan. päiväkodissa gluteeniton onnistuu mutta perhepäivähoidossa, johon tulemme hakemaan, voi ruoka olla hankalampi järjestää.
neuvolalääkäri ei nikotellut yhtään lähetteen kirjoittamista, ymmärsi oikein hyvin mitä ajoin takaa.
aloittajalle suosittelen kuten yllä että jonkinaikaa normaaliruoka ja sitten tähystykseen, kyllä luulis muutaman kuukauden jo tekevän suolinukkaan selvän jäljen.
Jola 7 viestejä – 18.2.2010 09:17
Kiitos vastauksistanne, auttoi mua suuresti!! Kyllä tuo vaikuttaa ainoalta järkevältä ratkaisulta. Mutta tosiaan ennenkuin siirryn pois gluteenittomalta, niin käyn lääkärissä puhumassa tästä. Itse asiassa ensimmäisenä taidan ottaa yhteyttä keliakiaa hoitavaan tahoon, että saan virallisen suosituksen, jonka jälkeen on helpompi sitten asioida omalääkärin kanssa.
Sain ajatussekamelskaani kyllä nyt hyvin purettua, onpa huojentunut fiilis! Kiitos vielä!
Suviih 629 viestejä – 18.2.2010 11:16
Todella mielenkiintoinen tapaus ja suosittelen ihan samaa kuin muutkin tässä ketjussa, eli lääkärin puheille ja sitten mahdollisesti testaamaan tavallista ruokavaliota. Sitten kun asia joskus selviää olisi mukava jos kertoisit tänne foorumille mikä oli lopputulos.Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
Blogin Facebook-sivut:
https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa
Kiipuli 90 viestejä – 18.2.2010 21:01
Gluteenin syöminen pari kuukautta ja skopia sen jälkeen on varmasti hyvä ratkaisu.
Voisit myös pyytää lääkäriäsi ottamaan selvää geenitestistä. Käsittääkseni kaikilla keliaakikoilla on jokin HLA-geenijuttu. Olen ymmärtänyt, että jos sitä juttua ei ole, niin ei voi olla keliakiaa. Mutta kaikilla tämän jutun kantajilla ei ole keliakiaa. Se on siis välttämätön mutta ei riittävä ehto keliakialle, näin olen ymmärtänyt.
Eli voisit kysyä jos sulta voitaisiin testata tuo geenijuttu. Jos sitä juttua ei ole, ei kyseessä voi olla keliakia. Jos sulla se on, niin siinä tapauksesa gluteenialtistus + skopia olisi seuraavaksi ohjelmassa. Tämä geenijutun testaaminen ei ole normaalisti keliakiatutkimuksissa mukana, koska se ei todista varmaksi mitään muuta kuin sen että jos sitä ei ole niin keliakiaa ei ole. Mutta sun tapauksessa sen tekemisen kriteerit varmaan täyttyy.
Joku muu varmaan muistaa mikä tämä geenijuttu oli tarkemmin...???
Jola 7 viestejä – 21.4.2010 14:46
^ Äh enhän mä muistanut ollenkaan kysyä tätä asiaa. Tosin tuo ta-keskusksen lekuri siitä tuskin osaisi sanoa muutenkaan mitään; en vakuuttunut tietotaidosta keliakian suhteen.
Olin tässä välissä taas tunnollisesti gluteenittomalla; oli paljon kaikenlaista rasittavaa niin en jaksanut miettiä ruoka-asioita yhtään. Olin kuitenkin yhteydessä Keliakialiiton konusltoivaan lääkäriin, jolta sain aika samat ohjeet kuin mitä jo tiesinkin, silti ihan hyvä oli kuulla "varmalta taholta" mielipide.
Tänään kävin ta-lekurin juttusilla ja alan nyt sitten syömään (viikon kahden sisällä) päivittäin pienen määrän gluteenia. Elokuussa menen labrakokeisiin, ja sitten tähystys. Tai tähystys aikaisemmin, jos oireita alkaa tulemaan niin, että olo menee aivan puihin.
Jola 7 viestejä – 7.9.2010 13:24
Tilanteen päivitystä:
Olen nyt syönyt gluteenipitoista ruokaa täydellisesti 4kk + rapiat. Vointi on ollut selvästi huonompaa, muttei samanlaisia kipuja kuin silloin ennen gluteenittoman ruokavalion aloittamista. 4v ehdin siis olla kokonaan gluteenittomalla ilman diagnoosia. Kävin pari vkoa siten verikokeessa, mutta se näytti negatiivista kuten osasin odottaakin. Nyt sain ilmoituksen että saan kutsun ohutsuolen tähystykseen 1-4kk sisällä. Sittenpä pitäisi saada lopullisesti selvyys onko kyseessä keliakia vai muuten vain herkkyys gluteenille.
Tautalla on siis myös kahden kolarin aiheuttama laaja aivovamma, ja hormonitoiminta sekaisin. Suolentyhjennys täytyy tehdä n3kk välein, muuten tulee todella kovat kivut. Nyt gluteenin syömisen aikana on selvästi lisääntynyt ilmavaivat, turvottelu, ripuli ja ummetuskin.
Tämä on kyllä varsinainen soppa. Onneksi tähän keliakia-asiaan pitäisi nyt tulla varmistus. Lisäksi on tulossa hormoniklinikan kokeita; aivovamman yhteydessä hormonitoimintakin ilmeisesti häiriintynyt, tai ainakin pahentanut jos olemassa on jotain ollutkin. Ylipäätään kaikki ongelmani ovat alkaneet onnettomuuden jälkeen. Hormoniongelmatkin voivat tehdä ongelmaa vatsan toimintaan. Niin, ja väsymyksestä en osaa sanoa onko se lisääntynyt, koska av'n takia "akku" ja "laturi" ovat vioittuneet, joten väsyvyyteni on korkea muutenkin.
Ilmoittelen sitten kun olen käynyt tähystyksessä ja tiedän tuloksen! Toivon mukaan vielä tämän vuoden puolella.
Jola 7 viestejä – 10.12.2010 16:40
Noniin! Sain eilen kuulla tulokset, ja koepalat olivat aivan normaalit, ei näkyvissä keliakiaan viittavaa. Tämä on iso huojennus, koska vaikka jostain syystä olin aiemmin useamman vuoden gluteenille erittäin selkeästi ja rankasti herkistynyt, niin nykyään tilanne on siinä määrin lieventynyt (aiemmissa viesteissäni kerrotusti), että ei ole tarvetta oireiden takia välttää täydellisesti gluteenia.
Sinänsä mielenkiintoista olisi tietää, miksi olin niin selkeästi gluteenille "allerginen", ilman keliakiaa. Kai se sitten on ollut monen asian summaa ja jonkinlaista yliherkistymistä. No, tyytyväinen olen kyllä, että tuosta ei tarvitse enää huolehtia!
Kiitän teitä kaikkia, jotka olette mukana eläneet! Jatkan kyllä edelleen jonkinlaisessa semigluteeni-todellisuudessa
<3
Tule mukaan keliaakikoiden omaan yhteisöön Glu.fi:hin – täysin ilmaiseksi!
Vain rekisteröityneet käyttäjät voivat ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla ei ole vielä omaa käyttäjätunnusta, ole hyvä ja rekisteröidy. Se on nopeaa ja ilmaista! Jos olet jo rekisteröitynyt, kirjaudu sisään oikean yläkulman valikosta.
Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.