samppa6 6 viestejä – 16.6.2013 01:12
Moi!
Olen 17-vuotias keliaakikkopoika. Minulla on ollut keliakia jo aivan pienestä pitäen, joten siksi keliakia on kyllä tuttu juttu jne. Hoitoon hakeuduttiin kun tämän silloin vielä pienen pojan pyllystä tuli ulosteen mukana verta, ja jöötillä käyminen oli tuskallista ja kipeää. Olin nelivuotias (~?), kun sain äitiltäni luvan syödä vielä yhden - viimeisen - rukiisen hapankorpun. Tuon jälkeen noudatin tunnollisesti dieettiä kymmenisen vuotta, kunnes aloin repsahtelemaan. Sitä aijemmin olin vain kerran syönyt gluteenillista nakkisoppaa keittäjien hölmöilyn takia koulussa, mutta en muista että tuo olis aiheuttanut mitään oireita. Anyway kaikki alkoi siitä, kun osti esim. karkkipussin, joka sisälsi niiin herkullisten hedelmäkarkkien lisäksi lakua. Siitä sitten pikkuhiljaa synnit suureni ajan myötä, lopulta niin että joskus söin jopa kokonaisia gluteenipitoisia aterioita. Tätä jatkui monta vuotta, pääasiallisesti noudatin siis dieettiäni mutta satunnaisesti, ehkä n. pari kertaa/vko - kerran/kk, söin jotain dieettiäni rikkovaa, ehkäpä jopa noin neljän vuoden ajan. Eikä oireita, ei minkään näköisiä. Eikös sen mukaan mitä nuo lääkärit yms sanoo, pitäis mun ruuansulatuksen olla ihan.. ..pyllyllään? Jos yksi leivänmurukin saa suolen nukan kulumaan, ni herrantähen mullahan ois jo pitäny lentää suolet ruokatorvee myöten alakautta pihalle?
Nyt kun olen tullut "järkiini", olen pystynyt taas noudattamaan dieettiäni puolisen vuotta. Tämän vuoden aikana olen vain pari kertaa maistanut ruisleipää ja hapankorppua. En siksi ettenkö pystyisi dieettiä noudattamaan, vaan siksi kun muiden sairauksieni hoidot vaatii (säännöllisen) syömisen, ja mikään muu ei pysynyt puolta minuuttia kauempaa sisällä. Myöskin se, että mistään ei tule oireita, saa mut aina vähän hierasemaan silmiä. Kun kerroin asiasta lääkäreille ja hoitajille, niin ne kaikki kummasteli suu ammollaan asiaa. Sitten alkoi tulemaan jokapuolelta noottia ja puhelua. Kaikennäkösiä ylilääkäreitä yms sitä onkin. Ensin yksi viksu perusjuomalainen neuvoo että hommahan on mun käsissä ja söisin mitä haluan. Toinen meinais sitä että seuraava pieni murunenkin vähintään tappaa. Niin ristiriitaisia neuvoja ja "tietoja" saman katon alta varmaan harvemmin nähdään. Musta jopa tuntuu, että keliakian kanssa muuten ihan pätevät ravitsemusterapeutit ym. "keliakia-asiantuntijat" on ihan täysin googlen varassa. Oikeesti.
Rehellisesti koen olevani pätevämpi keliakiantuntija kun yksikään tähänmennessä tapaamani "asiantuntija". Jos tunnette jonkun, joka teidän mielestä voisi asian muuttaa, ottaisin mielelläni yhteystietoja vastaan.
Voiko diagnoosi olla väärä? Käsittääkseni/muistaakseni tähystyksellä todettu, onko muita tapoja tutkia asiaa, ja jos on niin mitä ja minkälaisia? (epämiellyttäviä?) Voisko kyseessä olla vaikka yliherkkyys ohralle? Kerran kun ohraa kokeilin ihan pienen määrän, tuntui heti että olis vatsassa alkanut kiertää. Tosin oma mielikuvitus huijaa aika tehokkaasti tommosissa asioissa. Voisiko tuo ulosteen verisyys selittyä esim. sillä jos olisin pikkupoikana syönyt vaikka joka aamu jotain ohraa sisältäviä muroja, tai muuta?
Kysyn sitä samaa kuin sinäkin rakas lukija. "Mitä ihmettä?". Ja mitä ihmettä mä teen seuraavaksi?
Gluten-free since 1999
Juulin 187 viestejä – 16.6.2013 07:14
Gastrossa otetut kopepalat ja verikokeet ovat ainoat tavat diagnosoida keliakia. Väärän diagnoosin riski on, sille ei mahda mitään, mutta todennäköisyydet ovat pienet.
Oletko käynyt gastrossa tutkituttamassa suolinukkaasi?
Siitä sen näkee parhaiten ja oikeastaan ainoastaan.
Kyseessähän voi olla myös vilja-allergia, jota hoidetaan samalla ruokavaliolla. Kannattaa kysyä, miten keliakia alkujaan todettu.
Eikä minulle koskaan ole sanottu, että murunen tuhoaa suolinukan samantien, vaan että se voi ylläpitää tulehdusta joka pitkän ajan kanssa aiheuttaa suolinukan tuhoa.
Eikai seuraavaksi ole paljoa muuta tehtävissä kuin gluteenittoman ruokavalion jatkaminen, vaikka näennäisiä oireita ei olisikaan.
Gastro voisi olla aiheellinen tarkistaa, jos olet neljä vuotta lipsunut ruokavaliosta.
honda 89 viestejä – 16.6.2013 08:16
samppa6 on totta jokainen on asiantuntija omassa sairaudessa,kyllä minusta olisi paras selvittää ohutsuolen nukan tila .en tiedä onko muita tapoja kun ohutsuolen tähystys,koe palojen ottamiseen,samalla ne selvittävät onko mitään solu muutoksia tullut ohutsuoleen.miksi ette ole keliakia seurannassa vai oletko kun sinulla on muitakin sairauksia.itselläni on nukka tuhoutunut 85prosenttisesti ,eikö ole alkanut palautua entiselleen,huolimatta gluteettomasta ruoka valiosta.itse jouden käymään seurannasa 6kuukauden jaksossa sairaalassa.
honda 89 viestejä – 16.6.2013 08:32
samppa6 muistin juuri äsken yhden tavan jolla tutkittiin suoliston tila se kapseli jossa oli kamera joka kuvasi suoliston sisältä päin. ei tarvinnut kun niellä kapseli .se annettiin sairaalassa sieltä saa lisä tietoa asiasta.tai paremminkin sisätautien polilta,lääkäreiltä.
Juulin 187 viestejä – 16.6.2013 08:36
Tuo kapselin nieleminen on kyllä huomattavasti inhimillisempi tapa kuin gastro, vaikka ei se gastrokaan mikään mahdottomuus ole, ainoastaan epämukava.
katjairene 57 viestejä – 16.6.2013 11:21
Muistan miettineeni samoja asioita kun mulla todettiin keliakia ja jopa tehneen samoja asioita. Mulla on sellanen hienous kun oireeton keliakia. Eli väärä ruoka tekee kyllä tuhojaan suolessa suolinukalle mutta fyysisesti en tunne kipua. Toki voi olla että asia on muuttunut vuosien aikana, oireelliseksi, en tietääkseni ole altistunut. Tosiaan söin myös vuosien ajan gluteenittoman rinnalla normi ruokaa kunnes tulin järkiini Keliakialiiton sopeutumisvalmennusleirillä. Yritä tosiaan hankkiutua ohutsuolibiopsiaan jos sitä sinulle ei ole tehty, näin saisit täyden varmuuden eikä tarvitsi pohtia sen enempiä
Tsemppiä!!!samppa6 6 viestejä – 16.6.2013 11:58
Kiitti kaikille keskusteluun osallistuneille, asia tuntuu jo nyt paljon selvemmältä ja helpommalta.
Eikös nää kaikki tutkimusmenetelmät perustu samaan käytäntöön - joku masiina tungetaan tutkittavan suoleen ja se sitten kuvailee sisältä päin suolen kuntoa? Mikä näistä siis olisi luotettavin, vai onko sellaista? Olen aika pihalla näiden kanssa.
Muistaakseni mulle syötettiin se kamerakapseli tai sitten nielin kamerallista (?) letkun pätkää sisääni. Muistelen vielä katsoneeni joltain näytöltä mustavalkokuvaa suorana suolen sisästä. Olin kyllä varsin pieni vielä tuolloin joten muistoni voi olla hyvinkin vääristyneitä. Äitini meinas että olin tutkimuksen ajan nukutuksessa mutta itse muistelisin olleeni hereillä, ken tietää..
Gluten-free since 1999
Juulin 187 viestejä – 16.6.2013 12:10
Luotettavin on gastro, jossa otetaan koepalat, ne tutkii patologi mahdollisten muutosten varalta. Kameranhan vaan ottaa kuvaa, muttei koepaloja ota tutkimukseen.
Kaikki muutokset suolessa eivät ole silmin nähtävissä. Itselläni oli ohutsuolen suu vuosi sitten punertava, eli tulehtunut, mutta nyt sen pystyin silmin näkemään että oli oikean värinen, eli parantunut.
Itsellänikin oli alkuun ajatus, että on oireeton keliakia, mutta kuukausien aikana alkoi kummasti hävitä yksi jos toinenkin "juttu" mitä oli kehossa meneillään.
samppa6 6 viestejä – 16.6.2013 12:25
Ootko Juulin itse ollu gastro-tutkimuksissa? Tai onko joku muu ollut että osaisi kertoo minkälainen toi oikeesti on? Se että sanotaan että otetaan koepala, kuulostaa vielä vähän epämääräseltä. Meneekö mun suolistossa joku kapseli joka nappaa sitten nukkaa mukaan, vai jouduttaisko mulle tehdä joku isompikin leikkaus?
Gluten-free since 1999
Lianna 55 viestejä – 16.6.2013 12:25
Hei! Jos keliakia on diagnosoitu, niin se on sinulla varmasti. Ihmisten vatsat tosiaan reagoi ihan eri tavalla, omani alkaa murisemaan jo vehnätärkkelyksestä, pienen pieni liraus soijakastiketta aiheuttaa 2 tunnin "metelin" suolessa ja 2 kuukauden kivut ja tuskat (huimausta, turvotusta, ripulia, pistoa vatassa, astmaa, ihottumaa, lihaskramppeja, masennusta jne.) Sinulle sanoisin, että ole varovainen: nukan katoamisen lisäksi keliakialla ei ole keliaksi nimitettävän taudin oireita, vaan hoitamaton keliakia voi aiheuttaa muita tauteja kuten sokeritautia, astmaa, hermorappeumaa (sitä on todettu olevan enemmän keliakia-potilailla kuin muilla ihmisillä), reumaa, eli oireena voi mikä tahansa tauti. Jos nyt menet lääkärille jonkun toisen taudin oireilun vuoksi ja kerrot, että keliakiasi on kunnossa, niin ei ne lääkärit tiedä niin paljoa tästä taudista, että osaisi yhdistää taudin aiheuttajan keliakiaksi. Näinhän ei tietenkään tarvitsekaan olla, mutta voi olla. Ole siis varovainen! Kysymys on oamsta elämsästäsi. Ollisi hienoa viettää se terveenä!
Juulin 187 viestejä – 16.6.2013 12:31
samppa6 kirjoitti:
samppa6 6 viestejä – 16.6.2013 12:38
Tottakai kerron lääkärille mennessä että dieettiäni en ole noudattanut. Eniten mua ehkä hämää se, ettei nelisen kertaa vuodessa otettavissa verikokeissalaan ole näkynyt mitään hälyttävää keliakiani ja diettini suhteen. Noista keliakian kylkiäisiksi tulevista sairauksista mulla diagnosoitiin jo ennen keliakiaa diabetes. Sitä on myös suvussani, joten voisiko olla oletettavissa että suvussani muillakin olisi oireeton keliakia?
Gluten-free since 1999
Juulin 187 viestejä – 16.6.2013 12:41
Eikä niin oireeton jos on diabetes, koska keliakia on voinut olla alla avustamassa diabeteksen puhkeamista.
Keliakia ei välttämättä näy verikokeissa. MOnilla ollut suolinukka täysin kadoksissa, ja verikokeet täysin normaalit. Gastro on paras tapa seurata keliakiaa.
Izmo 19 viestejä – 16.6.2013 13:01
samppa6 kirjoitti:
honda 89 viestejä – 16.6.2013 14:05
TEILLÄ EI OLE TIETOAKAAN SIITÄ MIKÄ ON KAPSELIKUVAUS SUOLISTOSTA .SE ON KAPSELI JOKA ON PEUKALON PÄÄN KOKOINEN ,JOKA NIELLÄÄN VEDEN KERA SISÄTAUTIEN POLILLA EI TARVITSE JÄÄDÄ SISÄÄN.SE KUVAA KOKO SUOLISTON KAMERALLA ,AINUT ASIA ON ETTÄ SE EI OTA KOE PALOJA SUOLISTOSTA,MUTTA LÄÄKÄRIT NÄKEE SEN KUVAAMAN SUOLISTON TILAN JA VOIVAT TEHDÄ SEN PERUSTEELLA JATKO TUTKIMUKSISTA.TOIMEM PIDE ON TÄYSIN KIVUTON.OHUTSUOLEN TÄHYSTYKSESSÄ ON SIITÄ KYSYMYS ETTÄ SIINÄ LAITETAAN LETKU JOSSA ON KAMERA,VÄLINE JOLLA OTETAAN KOE PALAT OHUTSUOLESTA,JOKAINEN KOKEE SEN OMALLA TAVALLAAN,ONKO MIELYTTÄVÄ VAI EI.SAMPALLE6.
Izmo 19 viestejä – 16.6.2013 16:08
honda kirjoitti:
honda 89 viestejä – 16.6.2013 16:19
izmo olet oikeassa asian suhteen,mutta sehän on siitä kiinni mitä tietoa lääkärit haluavat suoliston tilasta.
Tallulah 476 viestejä – 17.6.2013 11:48
Itse olen myös oireeton keliaakikko ja niin ovat perheen muutkin keliaakikot, tuskin se siis niin harvinaista on. Kehottaisin myös menemään uudelleen gastroskopiaan jossa selviää suoliston tilanne. Jos suolistosi on kunnossa, sulle on ehkä annettu väärä diagnoosi. Tiedän henkilön, jolla muuten keliakiadiagnoosi on kumottu joten ei sekään ainutlaatuista olisi.
Tule mukaan keliaakikoiden omaan yhteisöön Glu.fi:hin – täysin ilmaiseksi!
Vain rekisteröityneet käyttäjät voivat ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla ei ole vielä omaa käyttäjätunnusta, ole hyvä ja rekisteröidy. Se on nopeaa ja ilmaista! Jos olet jo rekisteröitynyt, kirjaudu sisään oikean yläkulman valikosta.
Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.