Oireeton keliakia - kannattaako?

Mamie 2 viestejä – 15.3.2014 19:29

Hei.
Kun en ole löytänyt mistään tälläistä teemaa, niin teen nyt tämmösenkin.
Olen 17 vuotias tyttö ja muulla diagnosoidiin viime syksyllä keliakia. Täysin oireeton. Olen koko elämäni elänyt normaalilla ruokavaliolla eikä siitä ole tullut yhtään mitään oireita. Mulla on myös hyvänlaatuisia rytmihäiriöitä sydämessäni ja artriitti, mutta nekään eivät vaikuta mun elämääni mitenkään. Artriittikin voi kuulemma johtua keliakiasta, mutta samalla artriittia esiintyy myös suvussani...

Olen syntynyt Virossa ja asunut Suomessa vajaa kaksi vuotta. Käyn aika paljon Virossa, mistä on melkein mahdotonta löytää gluteenittomia tuotteita. En myöskää ole kuullut, että kukaan olisi kuollut keliakiaan. Kaikkialla puhutaan siitä, miten tärkeä on seurata gluteenitonta ruokavaliota, mutta missään ei lue, mitä tapahtuu, jos sitä ei noudateta.

Tiedän varsin varmasti, että muutan lukion jälkeen Ranskaan. En oikein viittisi noudattaa sitä gluteenitonta ruokavaliota siellä kun a)vehnä kuuluu ranskalaiseen ruokakultturiin b)ei mulla varmaa ois varakaan mihinkään erikoisruokavalioon.

Eli: syön kuitenkin Virossa käydessäni(noin 1,5 kuukauden välein + kesä) gluteenia ja tulen kuitenkin syömään sitä tulevaisuudessa Ranskassa. Kysymys olisi: onko siinä mitään järkeä kun noudatan Suomessakaan gluteenitonta ruokavaliota? Kaikki testini ovat olleet kunnossa (ei anemiaa, ei vitamiinien puutetta, kilpirauhasen toiminta normaalia).

Mitä tapahtuisi jos söisin vaan vähemmän gluteenia? Olisiko siitä mitään hyötyä?

Rupert 74 viestejä – 15.3.2014 22:21

Oletko varma, että olet täysin oireeton? Itsekin luulin aluksi pitkälti niin, mutta näin jälkikäteen olen huomannut, että kylläpä niitä oireita jotain oli, eikä pelkästään mahaan liittyviä. Ja vaikka nyt sinulla ei olisikaan, niin eivätköhän ne oireet sieltä vuosien mittaan tule, jos jatkat gluteenin syöntiä. Ja mitä pahemmaksi tilanteen suolessa päästää, sitä vaikeampi sitä ja sivuvaikutuksia on korjata. Yleensä puhutaan, että suolinukalla kestää puoli vuotta toipua gluteenista, joten pohtimasi on/off dieetti ei kuulosta järkevältä. Keliakia ei ole allergia, jossa oireita voi vähentää syömällä epäsopivaa vähemmän, vaan ainoa vaihtoehto on 100% gluteenin välttäminen. Kyllä sitä gluteenitonta Virosta ja Ranskastakin löytyy. Ja ehkä nyt diagnoosin myötä kannattaa jopa miettiä onko se Ranska uudessa elämäntilanteessa välttämättä se oikea osoite? Ainakin kannattaa ennen ulkomaille muuttoa olla ensin sinut taudin kanssa, miltä viestisi perusteella ei oikein kuulosta.

Mainos

ozgirl 7 viestejä – 15.3.2014 23:29

Mulla todettiin 8-v sitten yllätyksenä täysin oireeton keliakia. Aluksi en uskonut, että mulla mitään keliakiaa oikeesti sen vuoksi onkaan, vaikka tähystystulokset todistivat muuta. Itse otan keliakian ominaisuutena ja en sairautena, vaikka Se sitä onkin. Ryhtyessäni gluteenittomalle lohduttaudun ajatuksella, että syön kerran vuodessa "vahingossa", jotakin hyvää gluteenipitoista, mutta sitä päivää, kun siihen olisi tullut tarvetta ei itselläni koskaan ole tullut. Ihan kaiken voi tehdä gluteenittomana. Itse ryhtyessäni gluteenittomalle lopetin myös jossakin vaiheessa kokonaan leivän, pastan yms. syönnin, ja laihduin elämäntapamuutoksen myötä. Gluteenipitoisisssa jutuissa ei monissa ole mitään terveellistä ja voi itse miettiä, että miksi haluaisi sitä syödä?

vaimo 19 viestejä – 16.3.2014 08:28

Mummollani todettiin keliakia muutama vuosi sitten. Ollut luultavasti jo vuosikausia keliakia. Olen lukenut aiemmin varoituksia että hoitamattomasta keliakiasta voi tulla suolistosyöpä ja mummollehan oli syöpä sinne suolistoon tullut, kun ei ollut tiedetty että hänellä on keliakia.. Saatiin onneksi leikattua kasvaimet aika hyvin pois. Terveen papereita ei saanut, mutta elää kuitenkin tänäänkin Että en suosittele "leikkimään" asialla.

hemu 59 viestejä – 16.3.2014 22:57

Hei Mamie!

Niinkuin edellä jo luit, voi suolistosyöpä olla seurauksena hoitamattomasta keliakiasta. Ymmärtääkseni vielä yleisempi seuraus on osteoporoosi eli luuston haurastuminen. Jatkuvasti kuulee kertomuksia potilaista, joilla on todettu keliakia vasta kun on tullut useita luunmurtumia tai pahoja selkäongelmia. Osteoporoosi voi invalidisoida pahasti, eikä todellakaan ole mitenkään hauskaa. Näillä potilailla on yleensä ollut oireeton keliakia, joten tauti on ehtinyt kehittyä pitkälle, ennen diagnoosia.

Ole siis onnellinen, että olet saanut diagnoosin ajoissa ja voit vaikuttaa terveyteesi noudattamalla tarkasti ruokavaliota.
Onnistut varmaan gluteenittomuudessa myös ulkomailla, kun opettelet leipomaan ja kokkaamaan itse. Itse tekeminen myös vähentää kustannuksia. Lueskele tarkkaan tätä sivustoa, niin saat runsaasti vinkkejä niin matkustamiseen kuin kokkaukseenkin.

Ajattelepas elämää vaikka jatkuvien invalidisoivien selkäkipujen kanssa, niin motivoidut varmaan paremmin dieetin noudattamiseen.

Löydät varmaan vertaistukea myös keliakialiiton nuortentoiminnasta.

Voimia sinulle!

Juulin 187 viestejä – 17.3.2014 10:02

Mäkin ajattelin, että olen oireeton. En todellakaan ollut sitä, päinvastoin.

Eikä keliakiaan voi kuolla, vaan sairauksiin, mm. syöpä, maksavaurio, joita tulee jos keliakiaa ei hoida. Oireetonkin keliakia aiheuttaa muutoksia suolistossa.

Eli ehdottomasti kannattaa. Olet vasta 17-vuotias. Kehosi ja ennen kaikkea suoliston, joka on kaiken terveyden perusta, pitää kestää vielä yli puolivuosisataa, reilusti ylikin. Joten todella kannattaa.

Ja keliakiasi voi muuttua oireelliseksi jossain vaiheessa kun vahinkoa on tullut tarpeeksi.

Viestistäsi ei käy ilmi, miksi gastroon jouduit. Sinne ei terveitä ja oireettomia ihmisiä laiteta ellei ole painavaa syytä...

Tallulah 476 viestejä – 17.3.2014 14:52

Mua myös ihmetytti että jos koskaan ei ole mitään oireita ollut, miten ihmeessä keliakiaa on edes tutkittu??
Ja kaverin veli muutti Ranskaan vuonna 1995 ja hän on keliaakikko ja silloin jo kaupassa oli pastaa ja leipää yms gluteenitonta saatavilla. Viron Keliakialiiton sivuilla on lista kaupoista mistä saa gluteenittomia tuotteita joten ei se niin mahdottomalta vaikuta mitä sanot.
http://www.tsoliaakia.ee/index.php?id=13793

Hoitamaton keliakia altistaa muille sairauksille, kuten suolistosyövälle ja osteoporoosille. Se voi aiheuttaa myös hedelmättömyyttä ja niveltulehduksia (joka sulla jo on). Tuo väitteesi että missään ei lue mitä seuraa jos gluteenia syö, ei pidä paikkansa, sitä tietoa on vaikka kuinka. Jos et viitsi noudattaa gluteenitonta ruokavaliota, se on tietysti oma asiasi. Mutta mieti kannattaako aiheuttaa pysyvää vahinkoa elimistölleen 17-vuotiaana.

Mainos

Mara 14 viestejä – 17.3.2014 16:23

Ei Viron kaupoista löydy kuin muutama tuote/kauppa gluteenittomia, ainakaan Tallinnan ympäristöstä. Hinnat ovat selvästi suuremmat kuin Suomessa. Tässä listassa http://www.tsoliaakia.ee/index.php?id=13793
mainitut kaupat, ovat niitä, joissa on vähän, muualla ei ollenkaan.

Juulin 187 viestejä – 17.3.2014 17:21

ja voi olla, että suvussa esiintyvä atriitti on oikeasti oire hoitamattomasta keliakiasta.

Mamie 2 viestejä – 17.3.2014 17:24

Olen nyt ollut pari päivää ihan yleisruokavaliolla. Aion jatkaa tällä tavalla, ainakin jonkin verran aikaa. Luin jostain, että gluteeni pysyy kehossa about 3-4 kk. Siinä samalla sanottiin, että keliaakikot syö joskus kuitenkin gluteenipitoisia tuotteita, vaikka vahingossa. Sehän tarkoittaa, että gluteeni pysyy kropassa koko ajan? Mitä järkeä tässä sitten on? Tai onko kyse gluteenin määrästä?

Tässä keskustelussakin jonkun mummolle oli tullut suolisyöpä. Eikö se mummo ollut syönyt gluteenia ainakin 65 vuotta(no minkäikäisiä ne mummot yleensä onkin?)? 65 vuotta normaalia elämää ja sitten leikkaus - tää vaihtoehto ei kuulostakaan niin pahalta. Lääketiede kehitty koko ajan. Ja mul olisi syytä käydä tarkastuksissa. Samalla, näitä gluteenittomia tuotteita tulee koko ajan lisää - ei nyt ihan vuodessa, mutta ainakin vuosikymmenessä. Voisin ruveta gluteenittomale ruokavaliolle joskus 30-vuotiaana, jolloin niitä tuotteita on vieläkin enemmän.

Siitä Virosta ja Ranskasta osaan sanoa vaan, että viime jouluna, kun olin Virossa, kävin melkein kotikaupungini kaikissa kaupoissa etsimässä gluteenittomia piparkakkuja. En löytänyt yhtään mitään. Kun kysyin gluteenittomia keksejä, myyjät katsoivat mua ihmeissään eikä tiennyt, mikä se gluteeni on. Kun lopulta löysin gluteenitonta leipää, se maksoi noin kuusi kertaa enemmän kuin normaali leipä. Ei siinä ole järkeä.

Vaikuttaa silta, että annan nyt asian vaan olla. Osaako joku sanoa, miten pahat ne pitkäaikaisvaikutukset on, jos syön esim. 30 vuotta gluteenia? Eihän siihen varmaan kuolisi?

Ja keliakiaepäilyksen sain nuorisopsykiatrialla tehtyissä testeissä, diagnosin tähystyksen jälkeen.

J-T 91 viestejä – 17.3.2014 17:52

Missä sun keliakiasi on todettu? Itselläni nimittäin todettiin samoihin aikoihin (~puoli vuotta sitten) ja silloin sekä sisätautilääkäri, että kanssani hetken jutellut sairaanhoitaja tekivät erittäin selväksi, mitä tapahtuu jos keliaakikko syö pitkään gluteenia. Eikö sulle tosiaan kerrottu?

Nyrkkisääntönä itselleni siitä selostuksesta tuli oikeastaan se, että keliakia itsessään ei ole vakava sairaus (paitsi sitten, kun on haurastuttanut ohutsuolen loppuun) mutta hoitamattomana se avaa portit vakaville sairauksille.

Nuorena naisena sinua varmasti kiinnostaa ainakin se tieto, että hoitamaton keliakia voi tehdä lapsettomaksi. Tämä tosin korjaantuu oikean ruokavalion myötä, mutta ei sekään sormia napsauttamalla tapahdu.

Itse tiedän tuttavapiiristä vain yhden keliaakikon lisäkseni ja hän on myös oireeton ja päättänyt olla noudattamatta ruokavaliota (on tosin sairastunut jo lapsena). Kalpea ja laiha on nykyään, saapa nähdä miten tuon sitten käy.

Tallulah 476 viestejä – 18.3.2014 08:25

Kuulostaa siltä että olet päättänyt syödä normaalisti keliakiasta huolimatta, etkä suostu uskomaan että siitä mitään huonoa seuraisi. Ja kyllä, syöpään voi kuolla. Osteoporoosi ei myöskään ole mikään miellyttävä seuraus. Edelleen ihmettelen miksi sulla on edes otettu keliakiatestit ilman mitään oireita!

Mainos

Meje 6 viestejä – 18.3.2014 13:08

Omasta diagnoosistani on alle vuosi, olen 40+ -vuotias. Käytännössä koko 2000-luku on kulunut vatsan sekalaisten oireiden kanssa, tyypillisimmin ripulia, ummetusta ja närästystä. Oireisiin tuli viimeisen kahden vuoden aikana usean kerran viikossa niin voimakkaita vatsakramppeja ja pahoinvointia, että aloin pelätä pahinta. Äitini ja hänen kaksi veljeään kuolivat vatsasyöpään. Keliakiaa ei heillä tutkittu: oireiden yltyessä pahaksi, oli jo syöpä liian pitkälle levinnyt, joten miksipä olisi lisäselvityksiä tehty. Menin gastroskopiaan omalla kustannuksella, helpotus oli suuri kun syövästä ei ollut kyse. Suuri yllätys oli keliakiadiagnoosi, jonka kyytipoikana oli refluksitaudin aiheuttama ruokatorven tulehdus.

Ruokavalioni on diagnoosista lähtien ollut sataprosenttisesti gluteeniton. Keliakian vasta-arvoja ei verestä enää puolen vuoden kuluttua löytynyt, mutta oloni ei ole yhtään parempi kuin aiemmin, väittäisin että jopa huonompi. Etenkin refluksitaudin oireet tuntuvat pahentuvan, polttaa vatsaa ja selkää ja milloin mistäkin, valvon useita öitä viikossa. Pari viikkoa sitten jouduin luopumaan luomumenetelmillä yrittämistäni helpotuskeinoista ja siirtymään takaisin jo pariksi kuukaudeksi lopettamiini happosalpaajiin.

Suolisto on kaikkien näiden vuosien aikana mennyt niin sekaisin, että on kuin opettelisi uudelleen kävelemään – eli yrityksen ja erehdyksen kautta löytää ruoka- ja lisäaineita, jotka eivät ärsytä vatsaa. Vaikka en ole kuolemanvakavasti sairas, vaikuttavat nämä lähes päivittäiset/öiset vaivat kaikkeen jaksamiseeni läheisten kanssa, töissä, harrastuksissa.

Elämääni ja oireita taakse päin kelatessani muistan, että jo parikymppisenä vatsani turposi valtavasti tuon tuostakin, nuorena normaalipainoisena se oli noloa ja kamalaa – ja on edelleenkin! En osannut yhdistää sitä mihinkään erityiseen ruokaan. Mietin nyt, onko minulla ollut keliakia jo nuoresta saakka, ja miten helpompaa elämäni ehkä olisi, jos se olisi diagnosoitu aiemmin. Samaa voi speluloida äitini ja enojeni kohtaloista, oliko heillä oireeton keliakia?

Omaan kokemukseen peilaten pelkään, että sinun kohdallasi voi käydä toteen sanonta “Minkä taakseen jättää, sen edestään löytää”. Ymmärrän, että nuorena tällaisia ei halua miettiä, elämä on edessä ja olosi on nyt hyvä. Laita kuitenkin nämä saamasi vastaukset korvan taakse ja lueskele elämäsi varrella keliakiaan liittyviä artikkeleita ja keskustelupalstoja; ehkä jonakin päivänä olet valmiimpi suhtautumaan asiaan eri tavalla. Onnea matkaan!

Kari 364 viestejä – 19.3.2014 18:45

Hei, mulla on 57v mittarissa. Keliakia-diagnoosin sain muutama vuosi sitten kun vapaaehtoinen veri- ja jumppatesti vei myös luuntiheyden mittaukseen. Selästä löytyi osteoporoosi; "suosittelen lämpimästi lääkärin tarkastusta", sanoi kiinalainen testejä tehnyt lääkäri.

Multa otettiin 20+ verinäyteputkiloa. Keliakiaan viittaava löydös, luki lääkärintodistuksessa. Siitä alkas Kelan ruoka-ainetuki naps ja kops.

Olen täysin oireeton, paitsi nyt G-ruokia syöneenä arvot nousseet ja positiivisesti osteopeniaksi, eli siis parempi luuntiheys.

Gluteenitonta olen koittanut tarkasti syödä, en halua enää seikkailla osteuporoosiin.

Viro: Tallinnassa käyn vaimon kanssa usein. Prisma Rocca al Mare ainakin tarjoaa kovasti paljon gluteenitonta ja edullisesti. Samoin monet ravintolat. Itse kyllä tarttee olla asiassa aktiivinen, jotta saa oikeaa syötävää. Mutta löytyy niitä.

En suostu poikkeamaan gluteenittomasta. Älä sinäkään

Olin tänään läheisen ala-asteen siis koulu tapahtumassa. Thaimaalainen rouva tarjoili riisikääröja, vihannesta ja jauhelihaa, kaikki gluteenitonta. Oli hyvä lounas.

Prinsessakakku 14 viestejä – 21.3.2014 15:25

Minäkin ehdin syödä liki neljännesvuosisadan väärää ruokaa, sillä aikanaan keliakiaa luultiin lastentaudiksi, joka paranisi itsekseen, eli se sekoitettiin vielä jotenkin vilja-allergiaan. En tiennyt omaavani mitään oireita, kunnes alkoi aivan hillitön kutina päässä ja päänahka ja kasvot olivat täynnä vesikelloja, joista suurin osa oli raavittu verille. Istuin ihotautilääkärin tuolissa epätoivosena sairaasta kutinasta joka levisi vaan, ja sanoin, että minulla ei ole ikinä ollut mitään muuta kuin keliakia pienenä. Silloin lääkärillä sytytti.

Minun kokemukseni hoitamattomasta keliakiasta on siis sen ihomuodonkin ilmeneminen. Usko pois, et halua hankkia sitä. Itsekin huomasin oireeni vasta kun ruokavalio alkoi purra. Vaadittiin vielä helicon hoito ja lisäkuituja, niin oli jo ihan uusi ihminen. Ei sitä halua millään pilata gluteenilla, ei edes pysty kun ymmärtää, mitä siitä seuraa. Vasta-ainereaktion aiheuttamat tulehdusaineet leviävät ympäri kehoa, kaikkialle. Nuo ihottuma-oireet aiheutuvat juuri niistä. Kukaan ei voi sanoa, mitä ne juuri sinun kehossasi aiheuttavat, ja iässäsi on mahdotonta ajatella samoin, kuin tulet ajattelemaan myöhemmin. Älä siis syö tulevaisuuttasi, ihan sananmukaisesti.

LiinuM 1 viesti – 8.5.2014 14:20

Olen 53 vuotias. Olen harrastanut lenkkeilyä aktiivisesti parikymmentä vuotta. Pian vuosi sitten selkäni alkoi kipeytyä. Olin töissä, missä liikutaan aika paljon ja selkäkipu paheni ja paheni. Työterveyslääkäri otatti röntgenkuvat ja selkänikamissani todettiin kolme murtumaa. Minulla todettiin osteoporoosi ja oireeton keliakia, joka muuten ei näkynyt apteekin keliakiatestissä. Gastroskopiassa huomattiin ohutsuolen tuhojen lisäksi ruokatorven ärsytystä ja muutoksia. En edes tiennyt, että minulla on ollut närästystä. Muutaman kuukauden päästä kun pääsin magneettikuviin, todettiin, että murtumia oli tullut lisää, sillä nyt niitä oli jo viisi!
Olen ollut nyt neljä kuukautta gluteiinittomalla ruokavaliolla ja en ole huomannut mitään muutosta terveydentilassani. Selkä on yhä kipeä ristiselästä. Kumartuminen on minulle kiellettyä, sillä nikamat murtuvat siitä. Selkäraukka on päässyt tosi heikkoon kuntoon. Onneksi kuitenkin hermot selkärangassa ovat kunnossa. Ei minulla ole kipuja oikeastaan muulloin kuin kumartuessani,
joten ei elämänlaatuni ole aivan hirveästi huonontunut. Voin ulkoilla, sauvakävellä kunhan en liikuta paljon lantiota. Kotona puuhailen kaikkea mitä haluan, käyn kaupungilla, mökkeilen, uimahallissa vesijuoksemassa...
Onhan tämä elämäni yhtäkkiä tällaista eläkeläisen elämää, mutta minkäs asialle voi. Olen saanut osteoporoosilääkityksen ja huolehdin D-vitamiinin ja kalkin saannista. Omituista ajatella että vielä viime syksynä kävin juoksemassa. Nykyään juokseminen on mahdotonta, sillä selkä ei kestäisi sitä.
Minulle g-ruokavalioon siirtyminen sujui aika vaivattomasti, sillä olen muutenkin pitkään harrastanut erilaisia diettejä. Olen myös kokeillut joskus karppaamista, missä viljatuotteita ei harrasteta. Gluteiinittomissa leivissä on ihan ok tuotteita varsinkin pakasteena ja olen tehnyt pahvipurkissa olevaa Finaxin kuituleipää. Se on kuitupitoista ja maukasta. Olen aina rakastanut leivonnaisia ja pullia ja kahvilassa käyntiä. Tästä ilosta olen joutunut luopumaan. Käyn yhä kahvilassa, mutta gluteiinittomat tuotteet siellä ovat melkein aina pettymys.
Nyt kun neljä kuukautta g-ruokavaliota on takana voin sanoa, että tää on epistä. Kyllä tämän kestää ja sietää, mutta yhä useammin tuntee itsensä kummajaiseksi ja friikiksi tämän ruokavalion vuoksi. En tunne ketää muuta keliakikkoa ja sukulaiset ja ystävät eivät voi ymmärtää oikeasti mistä on kysymys. En yhtään ihmettele jos jotkut pitävät keliakikkoja vain erikoisuudentavoittelijoina. Eihän juuri kukaan edes tiedä mitään koko sairaudesta.