gluteeniton 32 viestejä – 17.11.2009 10:19
Otetaanpas pieni pikagalluppi, eli kerrotko kuulutko Keliakialiittoon? ja jos et niin tiedätkö mitä hyötyä siitä olisi sinulle? Ne jotka kuuluvat voisivat kertoa mielipiteitänsä jäsenyydestä
porajata 460 viestejä – 17.11.2009 11:43
Eipäs ole tullut liityttyä....
Tuota tietoa olen saanut tuutintäydeltä muutenkin
Tallulah 476 viestejä – 17.11.2009 13:20
Erosin liitosta koska palvelu oli niin surkeaa, ts. sitä ei ollut. Kaikesta piti kysyä kolmeen kertaan, vasta vähän tiukkasanaisempaan viestiin tuli vastaus. Ja tämä tapahtui neljän eri liiton työntekijän kanssa! Mitään hyötyä jäsenyydestä ei ollut.
Nonna 13 viestejä – 17.11.2009 14:40
Tyttäreni kuuluu keliakialiittoon. Ennen tätä juttua en ollut oikeastaan edes ajatellut asiaa isommin, mutta tosiaan, enpä sieltä ole alkukankeuksien jälkeen saanut mitään tietoa.
Tällä sivustolla tulee piipahdettua lähes päivittäin ja liiton sivuilla ehkä 1-2 kertaa kuukaudessa. Jotenkin kirjautuminen ja sivun rakenne ja kaikki on tehty liian hankalaksi.
Uutuus-ilmoitukset tuotteista on jo vanhoja juttuja. Vähän kuin lukisi eilistä iltapäivälehteä.
Syksyllä kävin Vantaan terveysmessuilla liiton pisteessä ja siellä oli jokin iäkäs henkilö, joka oli monesta asiasta ihan pihalla. Tulikin mieleeni, onko kyseessä liitto joka palvelee kaikkia keliakiaan sairastuneita vai onko liiton kohderyhmä ikäihmiset?
Mininukkarit olisivat esim. loistava ryhmä aktivoitavaksi, mutta toiminta on nihkeetä. Nuorille tarkoitetusta ryhmästä en vielä osaa kommentoida. He ilmeisesti toimivat aktiivisemmin?
carietta 72 viestejä – 17.11.2009 14:54
Itse kuulun keliakialiittoon. Nyt kun asiaa oikein ajattelee niin eihän sieltä muuta infoa tule kuin tämä liiton lehti.
Suviih 629 viestejä – 17.11.2009 15:00
Kuulun liittoon, mutta liittoon liittymiseni on tapahtunut äidin toimesta joskus silloin kun 8-vuotiaana keliakia todettiin. Eipä tuosta juurikaan hyötyä ole ollut, kertaakaan en ole tainnut pystyä edes hyödyntämään niitä ns. jäsenetuja joita kortilla saisi (nyt edut ovat hieman monipuolistuneet, mutta aiemmin ne olivat suorastaa surkeat. Komppaan Nonna:a tuossa että liiton sivut ovat kummalliset ja siellä tulee käytyä suht harvoin (silloin tällöin käyn katsomassa onko tullut tuotevaroituksia vai vastaavia).Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
Blogin Facebook-sivut:
https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa
marke 71 viestejä – 17.11.2009 16:11
Tytär kuuluu liittoon. Parasta antia on tämä lehti, josta löytyy viimeisimmät uutiset uusista tuotteista.
Mininukkarit voisi olla mukava yhteisö tai nuorten toiminta, mutta tapahtumat ovat 99% etelässä.
Paikallisyhdistyksellä ei ole ollut 5 v aikan mitään nuorille tai lapsille suunnattua.
Jäsenkorttia olemme käyttäneet Moilasella Naarajärvellä.
Reetta 719 viestejä – 17.11.2009 18:53
Kuulun, kuulunut kolmisen vuotta.
Keliakia-lehti on ihan ok ja sisältää hyvää tietoa tuotteista, tutkimuksesta ym.
Nettisivut ei ole todellakaan parhaasta päästä. Uudistus, jossa keskustelupalsta (lukeminenkin) piilotettiin extranetin taa, oli tosi tyhmä. Sivujen kautta tekemääni kysymykseen vastaus tuli sentään kohtuuajassa.
Paikallisyhdistykset ovat vanhempien (minuakin vanhempien) naisihmisten kerhoja...
Jäsenetuja en ole käyttänyt, ovat kovasti paikallisia, missä nyt sattuu noita leipomoita sijaitsemaan. Kuulun pariin muuhunkin liittoon/yhdistykseen ja niillä on valtakunnallisia etuja, esim. Nivelyhdistyksen jäsenenä saa Hyvä terveys-lehden tilattua puoleen hintaan ja Osteoporoosiliiton jäsenenä saa alennusta eri puolilla Suomea luuntiheysmittauksista. Myös optikkoliikkeiden kanssa on sopimuksia monilla paikkakunnilla.
Eli ei ne yhteistyö/alennussopimukset tarviisi välttämättä liittyä keliakiaan, vaan ylipäätään terveyteen.
Viveka 127 viestejä – 17.11.2009 20:52
En kuulu Keliakialiittoon. Ystävältäni olen saanut muutaman liiton lehden, jotka eivät saaneet minua harkitsemaan liittoon liittymistä. Vierailen kyllä liiton nettisivuilla.
~ Gluten-free personality since 2004 ~
Pulde 16 viestejä – 17.11.2009 22:41
Kuulun liittoon, ja musta se on ihan järkevää tukea sen toimintaa. Liitto edistää esmes keliakian tunnettavuutta ravintoloissa ym., ainakin pari hyvää kampanjaa on ollut.
Pidän Keliakialehdestä. Siinä esitellään uusin tutkimustieto keliakiaan liittyen, mikä on aina kiinnostavaa. Lehdessä on myös paljon mainoksia uusista tuotteista, mitä ei välttämättä muuten tulisi bongattua (tältä sivustolta tosin bongailen nykyään myös). Samoin kaikki ravintolavertailut, reseptit ym. kiinnostaa.
Paikallisyhdistyksiin tai nettisivustoihin en ole tutustunut.
Pulla 267 viestejä – 17.11.2009 22:57
Kuulun liittoon. Se ajaa tärkeää asiaa ja lehti on ihan ok. Tosin ei sitä oikein tule luettua. Sähköpostiviesteihini on vastattu, mutta liitossakin kaipaisin enemmän tietoa ja tuntemusta ihokeliakiasta. Paikallisyhdistyksen toiminnasta en tiedä, ainakaan nettisivuilla ei mitään tapahdu. Paikalliselta tukihenkilöltä olisi saanut leivontavinkkejä ja hän puhuu edelleen "gluteiinista". Diagnoosin alkuvaiheessa olisin kaivannut muunlaista tukea.Vlad 22 viestejä – 18.11.2009 08:17
Pulde kirjoitti:
Suviih 629 viestejä – 18.11.2009 17:25
Jatkanpa vielä vaikka jo vastasin... Liitto toki ajaa tärkeitä asioita valtakunnallisesti, mutta mitään suurta etua en itselleni sieltä koe saavani henkilökohtaisesti. Enkä kyllä tiedä onko liitollekaan mitään hyötyä minun siihen kuulumisestani, mitään jäsenmaksua kun ei minulta ole peritty. Millä liitto muuten rahoittaa toimintaansa?Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
Blogin Facebook-sivut:
https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa
Kiipuli 90 viestejä – 18.11.2009 17:42
Ehdottomasti kuulun, olen kuulunut koko keliakiaurani ajan. Kuulun myös muihin potilasjärjestöihin.
Musta on tärkeää että me pidetään yhtä. Ei mikään yksittäinen ryhmä ihmisiä voi ajaa kaikkien keliakikkojen asiaa, mutta keliakialiitto voi. Sitä arvostetaan lääkäripiireissä ja sen kautta saadaan paljon tietoa levitettyä. Puhumattakaan saavutuksista: ravintoloiden keliakiatietoudesta, Kelan ruokavaliokorvauksesta, kauran käytön edistämisestä jne.
Kyllä liittoon kuuluu kuulua! En ymmärrä vapaamatkustajutta.
Tallulah 476 viestejä – 18.11.2009 20:43
Miksi maksaisin jäsenmaksua järjestölle josta en saa palvelua? Jos jonkun mielestä olen vapaamatkustaja niin sitten olen, mutta järjestö on jäseniään varten. Jos mitään vastausta ei tule ennenkuin tivaa kunnolla niin en minä halua sellaista järjestöä tukea, vaikka kuinka edistäisivät tunnettavuutta. En ole muuten täällä nähnyt yhtäkään näkyvää kampanjaa, eikä maakunnan päälehdessä ole juttuja ollut joten en tiedä missä niitä kampanjoita sitten pidetään... Yhdessä tilaisuudessa kävin joka ei vastannut pätkääkään sitä mikä otsikkona oli eivätkä "asiantuntijat" tienneet todellakaan MITÄÄN, edes simppeleitä perusasioita.
Suviih 629 viestejä – 18.11.2009 22:16
Hah, tutkin vähän liiton nettisivuja ja tajusin että minut on aikanaan liitetty ns. perhejäseneksi (mahdollista alle 18-vuotiaille) ja siksi minulta ei mene jäsenmaksua (tosin lehteäkään ei minulle tule). Ihmettelen tosin miten voin edelleen olla tuo "perhejäsen" äitini kautta, vaikka olen nykyään 20-vuotias, eli tuon ikärajan jo reilusti ylittänyt
(saan vuosittain jäsenkortin eli jonkinlaiseksi jäseneksi minut luokitellaan)Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
Blogin Facebook-sivut:
https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa
motusalem 85 viestejä – 14.1.2010 21:36
Olen antanut palautetta keliakiliiton webbisivuista ja kysellyt kaikenlaista, mutta koskaan en ole saanut vastausta yhteenkään kysymykseeni...näin toimivaan liittoon en ole liittymässä.
maippi 26 viestejä – 16.1.2010 18:25
Kuulun liittoon ihan senkin vuoksi, että koen sen olevan yhteisellä asialla. Mitään maata mullistavaa se ei toki ole saanut aikaan, mutta onhan edes lehti ja kotisivut, joista jonkinlaista informaatiota saa. Jotain alennusta muistaisin jostakin myös saaneeni keliakialiiton jäsenyyden myötä.
Homer 2 viestejä – 14.6.2010 16:43
16 v. tyttäreni kuuluu liittoon ja on kuulunut jo 10 v. Keliakialiiton ansiota on mm. KELA-korvaus ja se, että Suomi on oikeasti keliaakikon paratiisi verrattuna mihin muuhun maahan tahansa. Tämän olen huomannut matkustellessani tyttären kanssa varmaan n. 20 eri maassa. Missään muualla ei keliakiatietous ole Suomen tasolla.
ponipimu 239 viestejä – 15.6.2010 01:19
meillä kuulutaan liittoon, minä ja tytär joka perhejäsen.
mitään erikoista liitto ei ole antanut, muutakuin lehden, ja oikeastaan sen vuoksi liityinkin, lisäksi se että yhteisellä asialla ollaan, hyvään tarkoitukseen menee jäsenmaksu.
liiton sivut ovat nykyään melko syvältä, enkä ole siellä vieraillut varmaan puoleen vuoteen, alkuaikoina joskus jotain reseptiä hain, ja silloin oli vanhat sivut. samoin myös kahlasin läpi kaiken materiaalin liittyen sairauteen.
jäsenkortista ei ole ollut vielä mitään hyötyä, kun täällä meillä päin ei noita gluttikauppoja oikein ole... eli edut on käyttämättä.
Tule mukaan keliaakikoiden omaan yhteisöön Glu.fi:hin – täysin ilmaiseksi!
Vain rekisteröityneet käyttäjät voivat ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla ei ole vielä omaa käyttäjätunnusta, ole hyvä ja rekisteröidy. Se on nopeaa ja ilmaista! Jos olet jo rekisteröitynyt, kirjaudu sisään oikean yläkulman valikosta.
Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.