marke 71 viestejä – 7.7.2012 19:27
Menossa 8. keliakian kanssa ja vasta nyt lähes aikuinen lapsi on kyseenalaistanut ruokavalion. Ennen diagnoosia oireet olivat todella lieviä, vain ajoittaista kutinaa kyynärpäissä ja polvissa eikä lainkaan vatsaoireita. Ihotautilääkäri epäili keliakiaa ja se vahvistettiin ihon koepalalla ja tähystyksellä.
Vuosittaiset (jatkossa joka toinen vuosi) verikokeet ovat osoittaneet vasta-aineiden pysyvän alhaisella tasolla eli ruokavalio on ollut oikea. Kaura on kuulunut alusta asti ruokavalioon. Vasta nyt tytär on lipsunut ruokavaliostaan (kuulin vahingossa) ja kertoi minulle, että haluaa syödä samaa ruokaa kuin muutkin. Kotona (ja tietääkseni koulussa)hän syö gluteenitonta ruokaa, mutta on nyt työharjoittelussa toisella paikkakunnalla enkä tiedä, miten gluteenittomuus toteutuu kimppakämpässä ja työpaikalla. Olin vihainen ja hämmästynyt, että uhma tulee vasta nyt, kun kaverisynttärit, luokkaretket, leirikoulut ja ylä-asteet on ohitettu. Perustelin mielestäni hänelle asiallisesti, mitä kaikkea voi seurata, jos syö tavallista ruokaa, mutta en tiedä, olinko tarpeeksi vakuuttava. Toivottavaa olisi, että gluteenittomuudesta seuraisi vatsaoireita ja ne pakottaisi takaisin oikeaan ruokavalioon.
Asia suututtaa ja huolestuttaa minua. Suolinukan palautuminen normaaliksi vaurioiduttuaan kestää todella kauan. On tyhmää tahallaan antaa sen vaurioitua. Vitamiinit, hivenaineet, kalsium ym eivät imeydy vaurioituneesta suolesta ja pahimmillaan tästä kaikesta voi seurata syöpä.
Antakaa hyvät ihmiset minulle hyviä neuvoja tähän tilanteeseen!
Koulun alettua jattelin puhua asiasta kouluterveydenhoitajan kanssa ja pyytää ottamaan asia puheeksi ihan yleisellä tasolla verikokeisiin lähetettä kirjoitettaessa. Mitä muuta voin tehdä?
Minni 54 viestejä – 8.7.2012 08:12
Voi ei, kuulostaa ikävältä.. Tupn ikäiset ovat kyllä usein niin itsepäisiä että päätä saattaa olla vaikeaa kääntää. Onko tyttärelläsi parasta kaveria jonka voisit nakittaa puhumaan hänelle järkeä? Yleensä vertaiselta tuleva palaute tehoaa paremmin. Yksi perustelu voisi myös olla etta gluteeniton ruokavalio on nykyisin todella muodikas trendi jenkkilässä, ja monet "terveet" tähdet ovat alkaneet noudattamaan sitä ihan vapaaehtoisesti. Usein tuon ikäisellä vaikuttaa myös ulkonäkö paljon, vaarahan on että anemia vaikuttaa ihon kalpeuteen, iho alkaa oireilla ja hiukset lähteä. Tällaiset ulkokohtaiset perustelut saattaisivat tehota paremmin?
lorangil 82 viestejä – 8.7.2012 13:38
Itse koen mahdollisen lapsettomuuden oikeastaan pahimpana seurauksena(verrattuna osteoporoosiin tai syöpään). Syövällä pelotellaan nykyään melkein kaiken yhteydessä ja osteoporoosinkaan seurauksia ei oikein hahmota heti, mutta lapsettomuus on minulla se, mitä eniten pelkään, jos saisin gluteenia ruokavaliossani. Yleensä tosin ne ikävät seuraukset ovat eniten "pelottavimpia", jotka ilmenevät välittömästi altistuksen jälkeen.
katjairene 57 viestejä – 8.7.2012 20:23
Itse olin murrosiässä samanlainen, söin mitä halusin kun oireita ei tullut. Äitini haki puolestani sopeutumisvalmennusleirille ja pääsin. Mulla oli ollut tossa kohtaa diagnoosi ainakin 5 vuotta. Veikkaan että perusteöut olivat olleet aika painavat, kun tosiaan söin enemmän vehnää kuin gluteenitonta.marke 71 viestejä – 8.7.2012 22:20
Kiitos kommenteistanne. Tämä uhma tuli minulle yllätyksenä, koska kaikki on sujunut tähän asti hyvin. Uskokaa pois, että uhmaa ja kapinaa on tullut, mutta ei tällä saralla! Sopeutumisvalmennuksessa olimme heti diagnoosin jälkeen 10 vee iässä.
Selvittelen tuota sopeutumisvalmennusasiaa.
Tallulah 476 viestejä – 9.7.2012 11:26
Vastaan nyt ammattilaisen näkökulmasta, olen siis työskennellyt nuorten kanssa noin 15 vuotta.
En tiedä kirjoititko vain asian sillä tavalla, mutta mulle tuli heti ensimmäisenä mieleen että et ole oikein kuullut tytärtäsi. Sinä puhut aidasta ja hän aidan seipäästä ja ne eivät kohtaa. 17-vuotiaalle (oletan että tarkoitat melkein aikuisella 17-vuotiasta) hivenaineiden imeytyminen ja lapsettomuus eivät ole tätä päivää. Sen ikäiselle on tänään, ja just ja just huomenna. Sen jälkeen on sitten joskus joka ei kiinnosta. Älä siis korosta erilaisuutta, vaan kuule hänen sanaansa: samaa!!! Korosta miten paljon samaa hän syö, suurin osa ruoka-annoksista on gluteenittomia automaattisesti ja hän syö ihan samaa kuin muutkin. Ja ne missä on jotain erilaista, se on silti samaa. Hän syö pastaa ja leipää kuten muutkin.
Jos hänellä ei ole mitään oireita, siihen vetoaminen että jotain oireita saattaa tulla, ei tehoa. Jos ihossa ja hiuksisa ei näy vaikutusta, ei tehoa jos sanot että sitten tulevaisuudessa saattaa näkyä. Mitä enemmän valjastat ihmisiä puhumaan hänelle "erilaisuudesta", sitä enemmän häntä ärsyttää kun sinä et tajua (teinin vanhemmat kun eivät koskaan tajua yhtään mitään) kuinka hän haluaa olla samanlainen kuin muut, ja sitä enemmän hän kapinoi.
marke 71 viestejä – 9.7.2012 18:48
Kiitos valaisemisesta. Totta on, etten ajatellut niinkään sitä, miltä hänestä tuntuu. Ajattelin, mitä tuosta kaikesta seuraa, jos syö vehnää sun muuta tavallista.
Kotona kaikki on ollut leipää lukuunottamatta hänelle sopivaa. Olen tehnyt kastikkeet, pastat, pannarit, vohvelit, lätyt, täytekakut, pinaattikeitot gluteenittomina. Sitä syövät omat ja vieraat. Ilmeisesti nyt ulkona syöminen ja vieraassa yhteisössä erilaisena oleminen ärsyttää, koska joutuu kyselemään ja tahtomaan erilaista ja selittämään uudelleen ja uudelleen, miksei voi syödä tarjolla olevaa ruokaa.
Eiköhän tästä selvitä. Yritän olla korostamatta seurauksia ja pysyä enemmän tässä hetkessä.
Tallulah 476 viestejä – 10.7.2012 11:00
Mistä hän on saanut päähänsä että hänen pitäisi selitellä mitään kenellekään yhtäkään kertaa? Onko se hänen omassa päässään vai oletko sinä sanonut niin? Minkä ihmeen takia pitäisi selitellä ja kysellä jotain?? Ja onko tuo hänen vai sun näkökantansa että hän on erilainen? Jos hänelle on iskostettu että hän on erilainen ja pitää selitellä niin ei mikään ihme että käyttäytyy tuolla tavoin!
Reetta 719 viestejä – 10.7.2012 11:48
Ihokeliakia on siitä kurja, että siihen ei välttämättä liity vatsaoireita lainkaan, kuten itsellänikin on ollut tilanne, vaikka suoli olikin ihan sökö. Gluteeniton tarjonta tuolloin yli 30 vuotta sitten oli kutakuinkin olematon.
Kattelin Keliakialiiton sivuja ja noita Ray:n tukemia nuorten (16-28 v) sope-kursseja, joita menee ilmeisesti yksi vuodessa; tänä vuonna maaliskuussa. Itse olen käynyt aikuisten sopeutumisvalmennuskurssin ja suosittelen kyllä kurssia. Saa uutta tietoa ja vertaistukea. Kannattaa seurata Keliakiliiton sivuja ensi vuoden kursseista, jotka varmaan jo syksyllä-loppuvuodesta on siellä kerrottu hakuohjeineen.
marke 71 viestejä – 10.7.2012 20:42
Pakkohan työpaikkaruokalassa tai ulkona ruokaillessa (tai ulkomailla perheessä asuessa) on ottaa selvää, onko tarjottava ruoka gluteenitonta. Kanssaihmiset ajatelkoot mitä hyvänsä, nythän gluteeniton dieetti on suorastaan muotia.
Ei hänen erilaisuuttaan ole mitenkään korostettu enkä pidä keliakiaa sairautena. Seitsemän vuotta on sujunut hyvin ja ongelmat alkaneet vasta hänen siirryttyään kotoa työharjoitteluun ja töihin toiselle paikkakunnalle.
En syö itsekään juurikaan vehnää, koska en usko sen olevan hyväksi kenellekään. Eli ei meillä mässäillä pullalla kotona - sekö sitten lienee syynä ongelmaan? Äidin vika, tietty.
Tallulah 476 viestejä – 11.7.2012 11:15
marke kirjoitti:
Jezu Ylläpitäjä – 11.7.2012 12:51
Tallulah kirjoitti:
Keliaakikko vm. -07 / Celiac since -07
Tallulah 476 viestejä – 11.7.2012 13:18
^No jos se on väärässä ruuassa se merkintä, sitten tarjoilija sanoo että siinä on virhe. Onko mulle sattunut aina jotenkin outo porukka kun ties kuinka monessa kymmenessä porukassa olen syönyt näiden 32 vuoden aikana enkä ole koskaan selitellyt uudelleen ja uudelleen mitään keliakiaan liittyen? En edes muista koska kukaan olisi kysynyt yhtään mitään kun tilaan ruuan gluteenittomana! Edellisestä kerrasta on varmasti vuosikausia. Siksi mä tätä ihmettelenkin että miten niin pitää selitellä edes yhtäkään kertaa! Kysyttekö te aina jos joku pöytäseurueesta tilaa ruuan ilman jotain?
Minni 54 viestejä – 11.7.2012 14:01
Kyllä se on totta että keliakiaa joutuu selittelemään aika monessa paikassa, ja ravintoloissa on pakko tsekata ja vielä tuplatsekata että ruoka on varmasti gluteenitonta, koska virheitä sattuu enemmän kuin usein. Keliaakikon ruokavalio on niin "pilkuntarkka" verrattuna siihen että olisi vain lievästi allerginen jollekin tai ei syö jotain ainesosaa, että se helposti korostuu seurassa. Monasti ei ole mitään sopivaa tarjolla, päinvastoin kuin silloin jos olisi allerginen jollekin tietylle.
Nuorelle toi voi olla kova paikka, ja varsinkin jos teini muuttaa uuteen kaupunkiin ja vaihtaa työtä tai opiskelupaikkaa niin uudessa porukassa saa taas sopeutua tähän erilaisuuteen.
Hennamarjatta 21 viestejä – 12.7.2012 08:19
Minä olen kasvattanut lapseni hyväksymään erilaisuutta toisissa sekä hyväksymään oman erilaisuutensa. Enkä tarkoita tässä ainoastaan keliakiaa vaan ihan kaikkea, ihon väriä ym. Siis asioita joihin kukaan ei voi itse vaikuttaa. Ihmisillä on paljon sairauksia, toiset nähtävissä, toisia taas emme voi pelkän ulkonäön perusteella tietää. Keliakia on "helppo sairaus", koska siihen ei tarvitse ottaa lääkettä eikä se rajoita esim. liikkumista, kunhan vain muistaa syödä tietyllä tavalla. Ja jos vahingossa syö jotain kiellettyä, siitä ei ole hengenvaaraa. Ja mitä selittämiseen tulee, uskoisin, että useimmat keliaatikot joutuvat selittämään ja kyselemään uudelleen ja uudelleen. Ei aina mutta joskus. Jos joku katsoo ettei hänen tarvitse selitellä, ei hänen kuitenkaan tarvitse tuomita toisia, jotka niin tekevät. Jokainen toimii niin kuin itse kokee tarpeelliseksi. Me ollaan oikeasti erilaisia! Me joilla on lapsia tiedämme sen, että teet niin tai näin, aina tulee iskuja vasten kasvoja. Toisten on niin helppo arvostella.
Tule mukaan keliaakikoiden omaan yhteisöön Glu.fi:hin – täysin ilmaiseksi!
Vain rekisteröityneet käyttäjät voivat ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla ei ole vielä omaa käyttäjätunnusta, ole hyvä ja rekisteröidy. Se on nopeaa ja ilmaista! Jos olet jo rekisteröitynyt, kirjaudu sisään oikean yläkulman valikosta.
Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.