Ei virallinen keliakia

Kisu 2 viestejä – 8.12.2011 17:05

Piti nyt hommata itsensä tänne, kun tullut aina kiukuissaan luettua..

Minun tilanteeni on se, että isälläni ja siskollani on keliakia. Itselläni totesin kokeilemalla ala-asteella, että hylatuotteet menee paremmin, ts. maha oli aina maidosta sekaisin. Muutama vuosi meni ihan hyvin, joskin olin herkkävatsainen, kunnes n. 3 vuotta sitten alkoi vatsaoireet, maha oli aina ripulilla, etenkin aamuisin (söin iltaisin paljon leipää ja aamupalalla myös) ja se vessassakäymisten määrä oli aika jäätävä.. Noh, päädyin sitten tutkimuksiin, kun työterveydessä huomattiin, että maksa-arvot on koholla. Mut laitettiin seurantaan ja arvot vaan nousi, ultrassa todettiin, että maksa on hyvin kirjaimelliseti jalkapallon kokoinen (luulin vaan lihoneeni, mutta maksahan se siellä..). Päädyin kiireellisellä lähetteellä sisätautiosastolle sairaalaan tovin odottelun jälkeen. Kaikki verikokeet otettiin, vasta-ainetesti oli negatiivinen, mutta jossain entsyymeissä näkyi häikkää, olivat liian alhaiset ja se ennusti keliakiaa, joten seuraavaksi tähystykseen ja koepalaan. Tähystyksessä ei yllättäen löytynyt mitään, eikä lopulta koepalassakaan! Lääkäri sanoi, että joissain harvinaisissa tapauksissa keliaatikoille tulee maksaoireita ja kaikki osui, kun sukurasitekin oli niin iso. Lääkäri neuvoi varauksella jättämään gluteenittomat viljat pois. Tottelin neuvoa ja maksa-arvotkin palautuivat hiljalleen.

Mutta, sitten alkoi ärsyttää koko diagnoosin epämääräisyys. Välillä repsahtelin, kunnes sain suoleni niin pahaan kuntoon, että yhden laskiaispullan jälkeen olin sekava ja huonovointinen kaksi päivää. Jätin suosiolla gluteeniviljat taas pois, mutta ajoittainen ripulointi jatkui. Söin tavallista kaurapuuroa jokaisena aamuna ihan hyvällä mielellä (tyhmä), kunnes se ilmeisesti räjäytti pankin yhdessä usean päivän gluteenittoman pastan syömisen kanssa. Suolisto oli niin tulehtunut, että se ei sietänyt enää mitään tärkkelyksiä ja hyvän aikaa söin salaattinikin soseena. Kivut oli hirveät, mikään ei imeytynyt. Ystävän neuvosta tiputin kaikki viljat, perunat ym. pois hyväksi aikaa ja suolisto kuntoutuu hitaasti. Ilmoittaa kyllä hyvin kärkkäästi, jos olen syönyt jotain sopimatonta.

Sekavien vaiheiden kautta olen gluteenittomalla ja karppaan hyvin epävirallisesti, kun se tuntuu tällä hetkellä auttavan paranemista.

Testasin diagnoosin pitävyyttä viime viikolla syömällä vahingossa suklaata, jossa oli gluteenia ja niitä seurauksia tässä nyt taas parannellaan..

Onko kenelläkään muulla keliakia, jota ei ole diagnosoitu virallisesti, mutta suolisto on kyllä tehnyt asian niin harvinaisen selväksi, ettei epäilyksiä ole? Onko kellään muulla tullut maksaoireita?

higga 209 viestejä – 8.12.2011 20:27

Pojallani olivat maksa-arvot korkealla kun keliakia löytyi, lääkäri sanoi olevan maksatulehdus joka paranee oikealla ruokavaliolla. Jälkeenpäin ajatellen ja valokuvista voi todeta pojan kellertäneen silloin, mutta sitä on itse vain niin sokea muutoksille. Nykyään kaikki ok ja värikin palautunut

Mieheni on "epävirallinen" keliaakikko, pariin otteeseen tähystetty mut mitään ei löytynyt, vasta-aineet oli koholla, mut gluteenittomalla ne laski tosi nopeaan. Lääkäri totes, et ei voi olla muuta kun keliakia kun on sukurasite ja verikoetulokset. Toki hän ei saa sitä kelan tukea Mutta voi niiiiin paljon paremmin kuin ennen!

Mainos

Mampu 122 viestejä – 9.12.2011 01:07

Tyttärellä myös epäselvä diagnoosi eikä siis vammaistukea Ruokavalio on ainoa vaihtoehto, mutta kun se aloitetiin kokeeksi ennen tähystystä ja oli niin selvä, ei uutta tähystystä kannattanut tehdä ilman että välillä olisi syönyt normaalisti puolisen vuotta. Kun kerran on oireista päässyt, ei todellakaan halua altistaa puolta vuotta saadakseen virallisen diagnoosin.

Ärsyttävää tilanteessa on raha-asian lisäksi se, että lääkäri puhuu milloin keliakiaepäilystä milloin keliakiadiagnoosista ja se tekee jotenkin epämääräisen olon - ihan kuin ei otettaisi todesta.

Kisu 2 viestejä – 9.12.2011 13:08

Mua ei itseäni hirveämmin haittaa, etten saa tukea. Syön gluteenittomia leipiäkin niin älyttömän vähän. Ehkä kerran kolmessa kuukaudessa. Saan kuidut ym. ihan muualta ja jos tekee mieli jotain leivottua, niin leivon sitten itse.

Mutta joskus vaan risoo tämä epämääräisyys, vaikka mun tapauksessa siinä tuskin on mitään epäiltävää, kun kahdella perheenjäsenellä on keliakia. Ja tiedän hyvin, että keliakia ei välttämättä näy koepalassakaan kaikilla.

Eniten ärsyttää tämä, että suolisto on ilmeisesti jäänyt vähän hälytystilaan ja se saattaa joskus oireilla ihan ihme syistä, en edes tiedä mitä väärää olisin muka syönyt. Siinä saattaa mennä pitkään, että limakalvot paranee, mutta on se ärsyttävää silti. Meni siis viime talvena niin pitkälle, että kaikki tuli pihalle samanlaisena, kuin millaisena meni vatsalaukkuunkin. Mikään ei siis, hyvin kirjaimellisesti, sulanut. Ja vesiripuli..argh. Ehkä tämä tästä, maha ei ole niin pahasti enää kiukkuillut, mutta välillä tulee takapakkia.

Ruutar 9 viestejä – 9.12.2011 16:38

Minulla on ollut keliakia diagnosoituna jo 30v. Vuosi sitten aloin ihmetellä vatsani toimintaa ja kipuja, vaikka olen ollut aina ehdottomalla dietillä. Minulle tuli hirvittävä vesiripuli ja se vähä mitä pystyin syömään tuli sulamattomana ulos, ja peräsuoli oli niin kipeä, ettei kärsinyt istua, eikä vessa paperia voinut käyttää laisinkaan Minulle tehtiin kolonoskopia, eli peräsuolentähystys, ja sieltähän se vika sitten löytyikin... Lymfosyytti koliitti, eli mikroskooppinen tulehdus paksusuolessa! Sellainen saattaa meille keliakiaa sairastaville tulla muuta väestöä herkemmin. Lääkkeeksi siihen on kortisooni, joka auttoikin aika nopeasti. Nyt jos joudun syömään esim. tulehduskipulääkkeitä, alkaa vatsavaivat melko pian,ja minulla on paljon nivelvaivoja, joten särkylääkkeitä on pakko ottaa sillointällöin, mutta sitten syön taas jonkinaikaa kortisonia. Kirjoitin tämän tarinani siksi, että , voi syy löytyä muustakin kuin ruuasta!

Tara oli facebookissa keliaakikkojen suljetussa ryhmässä, mutta sitten minä hermostui, kun siellä on monta "mutu"keliaakikkoa? Onko se tämänpäivän trendi? Ei syödä normaalisti? vaan täytyy hifistellä???

ponipimu 239 viestejä – 10.12.2011 00:35

onko se siltä lääkäriltä kuinka paljon pois jos kirjoittaisi sen keliakiadiagnoosin, lapsestahan kyse joten voisi lääkärikin hieman miettiä.

miten teillä mampu koulussa, päivähoidossa? erikoisruokavaliostahan pitää olla lääkärin lappu.

js sitte siihen ihanaan vesiripuliin, kovin tuttu aihe. minulla se parani kortisonilla joka tosin määrättiin nenäpolyyppien hoitoon, mutta auttoi kokonaisvaltaisesti. välillä menee kuurin jälkeenkin ihan kuralle, ja pönttössä kirjaimellisesti kelluu salaatinlehtiä, mutta käytännössä kortisoni oli se joka ruokavalion ohella paransi suolistoni.

Kirsikka68 7 viestejä – 28.3.2012 20:18

Minulla on myös suvussa keliakiaa, isällä. Olen kärsinyt jo pitkään "huonosta mahasta", erityisesti turvotuksesta ja ripulista. Vuosi sitten ulkomaan matkan jälkeen olin 3 vkoa silkalla vesiripulilla. Mitään pöpöjä ei löytynyt ja päätin aloittaa gluteenittoman. Vatsa muuttui kerralla helpommaksi.

Tähystyksiä minulle on tehty takavuosina 2 kertaa ja vasta-ainetestejä lukemattomat kerrat. Aina negatiiviset. Enää en kiusaa asialla itseäni, tämä vuosi on osoittanut, että tämä on ainoa oikea ruokavalio minulle. Alkuvaiheessa välttelin jonkun aikaa kaikkia viljoja, mutta nyt siedän esim. kauraa. Kaurapuuro aamuisin onkin oikeastaan ainut viljatuote jota käytän. En ole ostanut tämän vuoden aikana vielä kertaakaan mitään "korvaavia" gluteenittomia tuotteita, kun en oikein ole keksinyt, mihin niitä tarvitsisin... Ainoastaan ulkomaanmatkoilla ruokailu on ollut joskus helpompaa,kun on vaikka pyytänyt lentokoneessa gluteenittoman, ettei tarvitse nälässä olla ja tietään varmasti, ettei syö jotain kiellettyä.

Näin ollen en myöskään osaa surra puuttuvaa keliakiakovausta, kun syöminen ei ole tullut yhtään sen kalliimmaksi. Ilahtunut olen nyt erityisesti siitä, että pitkään alakantissa ollut hemoglobiini on jälleen noussut entisiin lukemiin. Uskon tämän olevan gluteenittoman ansiota.

Kertaakaan en ole tämän vuoden aikana repsahtanut, sillä muistissa on ne kamalat vaivat.

Mainos

Jezu  Ylläpitäjä – 29.3.2012 17:22

Keliaakikko vm. -07 / Celiac since -07

Kirsikka68 7 viestejä – 29.3.2012 17:45

Kiitos mielenkiintoisesta linkistä!

Itse ajattelen omasta tilanteestani niin, että minulle todennäköisesti puhkeaisi keliakia jossain vaiheessa, mutta toistaiseksi saan vain oireita, mutta mikään "diagnoosimittari" ei näytä vielä positiivista. En usko, että kellään on niin, että tänään ei ole keliakiaa ja huomenna se on.

Isäni sai diagnoosin n. 50 vuotiaana. Huonomahainen oli sitä ennen varmaan 20 vuotta, mutta ei laihtunut eikä kärsinyt täysin jatkuvista vaivoista, esim. ripulista. Lopulta kun meni lääkäriin ja tehtiin tähystys, oli diagnoosi ihan selvä. Kukaan ei sitä ennen edes ajatellut keliakian mahdollisuutta, sillä tiettävästi sitä ei ole kellään muulla suvussamme. Diagnoosin selkeä myöhästyminen oli ehkä ikävintä siksi, että isälläni todettiin samassa pitkälle edennyt osteoporoosi. Se kertonee suolen olleen huonossa kunnossa jo pitkään.

Tuo osteoporoosi-peikko on yksi syy, miksi itse aloitin totaalisesti gluteenittoman ruokavalion. Tietysti selkeä parannus vatsan kunnossa oli se suurin syy.